唐寶寶也是媽咪心中的寶貝

【記者蔡琇惠／生命力報導】「寶寶剛出生的時候，患有先天性心臟病，當醫師要進行搶救時，我聽到婆婆告訴醫師說：『不要救他！』。為什麼？他們怎麼可以這樣對待我的寶寶？」一位唐寶寶的母親林太太神情激動地說出事情的經過。

「結婚半年後我懷了第一胎，產前也依照醫師指示做好健康檢查，醫生告訴我寶寶一切正常，我和先生都欣喜若狂地準備迎接這個小生命的到來。直到寶寶出生後醫生告訴我，他患有唐氏症，起先我愣了一下，腦筋一片空白。天啊！簡直不敢相信這種事會發生在自己身上，當時的心情就像從雲端掉落到谷底般。」林太太和一般唐寶寶的家長一樣，覺得為何老天如此不公平?


起初林太太也不能接受寶寶患有唐氏症的事實，她反覆看著產前檢查的證明，寶寶患有唐氏症的機率僅是二千四百八十分之一，為什麼偏偏注定是那不幸的一個？更讓林太太忿忿不平的是，主治醫師在寶寶出生後竟然對她們母子倆不聞不問，讓無助的她不知該如何面對？

後來，透過唐氏症關愛者協會的安排，住在附近的唐寶寶家長很快地去林太太中家訪，教導她要如何照顧唐寶寶，也幫助她做好迎接唐寶寶的心理建設。經過協會會員細心地輔導讓她感受到，自己並不孤單，原來只要家長能及早接納唐寶寶，讓寶寶能及早療育，協助他們智力開發與學習，有唐寶寶的家庭一樣可以充滿溫馨。

林太太說：「每當我看到寶寶那麼可愛、純真，我真的很愛他，到現在我沒有放棄他的念頭。只是婆婆一直很不能接受寶寶，一直要把他送到教養院，甚至在寶寶心臟病發時，婆婆還叫醫生不要救他！」

因為林太太的婆婆遲遲不肯讓小孩辦理戶口登記，還要求林太太做出決定，到底是要「小孩」或是要「公婆」。林太太在先生的支持下選擇了寶寶，所以夫婦倆就搬離了婆家。

為了能夠全心全意照顧寶寶，林太太辭掉了電腦工作。由於唐寶寶大部分患有心臟方面的毛病，所以養育的工作實在比一般人更辛苦，三天兩頭要往醫院跑，只要寶寶有任何突發狀況，林太太就會很著急地向唐氏症協會詢問處理方式。

「我現在每天都會固定幫寶寶按摩，希望刺激他的發育。我也幫寶寶買了一套有聲書，讓他和正常的小孩一樣有平等的教育資源，寶寶現在雖然才八個月，可是他似乎沒有發音的障礙，現在就會『啊...啊...地吵個不停喔！』我希望以後他能和正常的小朋友多接觸，讓他從中多學習，這樣也會進步比較快...」林太太開心地說著「媽媽經」。

問到林太太有沒有勇氣再生下一胎，她說：「一開始我也很猶豫，可是後來我想到一個問題，我不可能守著寶寶一輩子，萬一我比他早走，誰來照顧他，他又能何去何從？為了寶寶，我必須再生一個小孩，希望以後老二能照顧這個患有唐氏症的哥哥。雖然這個想法很自私，對將來的小孩也有些不公平，但是我無從選擇。」

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露德之家 愛滋病患的朋友

【記者王紫蓉／生命力報導】秀秀自從知道自己被針頭感染了愛滋後，害怕面對周圍的人，深怕親友知道了會離開她、歧視她，只有自己默默的承擔這種傷痛，直到進入了露德之家，她的心靈才不再孤單、不再恐懼。

露德之家與其他愛滋病機構不同，他們主要是為婦女及兒童愛滋病患服務，扮演朋友的角色，定期去醫院、監獄和家庭探訪患者，主動幫助他們渡過危機，如：剛發病時的心理輔導、如何使家庭成員認識愛滋病等。露德之家負責人林幸璉說：「一位愛滋病患，除了對死亡的恐懼外，最大的壓力來源，常是孤獨以及來自他人的歧視或遺忘，所以『友情』是這時候最珍貴的藥方。」


「愛滋病是每個人都可能感染的疾病。」全職義工富德立修女表示，一般人的刻板印象是，只有同性戀和性行為不檢點的人才會得愛滋病，其實輸血、共用針頭等都是感染愛滋的主要途徑。因此，富德蘭呼籲社會大眾正視愛滋病病患，並說：「『愛滋』和其他的疾病並沒有兩樣，只有在我們都能坦然面對它時，它才能掙脫道德與歧視的情節，讓病人擁有光明正大的人權。」

林幸璉表示，患有愛滋病的婦女兒童所承受的社會歧視、經濟威脅以及道德迫害較男性來得重，她說，之前輔導過一個個案，有位婦女被先生感染了愛滋，但公婆不願承認兒子有愛滋病，所以把責任都歸咎於媳婦身上，把媳婦趕出來。露德之家正在為這樣的女性和沒人照顧的兒童蓋一所中途之家，讓他們有妥善的照顧及自己的空間。

由於露德之家是一九九七年九月才成立的，一切都還在摸索之中。中心另一位負責人李昌明表示，很難預料到愛滋病患下一步會發生什麼樣的狀況，所以只能幫他解決眼前的事情。因此無法為病患做長遠的計劃，是露德之家目前服務工作的困難處。

對於未來的展望，李昌明抱持著樂觀的態度說：「我們相信隨時都有發明特效藥的希望和可能。」露德之家更希望政府能夠支持他們，一起做宣導的工作。

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智障者需要一份「旁人照顧」的工作

【記者陳芝豔／生命力報導】「韶霙的生活習慣原本很不正常，常常一覺睡到下午兩點多，平時叫她做一點事還會氣我們，也教不動。除了睡就是去打一下午的電動，就這樣一天混過一天。」徐媽媽在回憶當初女兒的生活情況時說到，「因為她很不穩定，有時坐也坐不住，社會局雖然有特約的工廠提供工作機會，但卻沒有輔導員在旁看顧，送到那裡去實在佷不放心，而且工廠大概也不會容忍一個動不動就要亂跑的員工。」

林韶霙是一位領有重度殘障手冊的智障者，念完國中啟智班後就一直待在家裡，她的爸媽雖然知道社會局有替殘障者提供工作機會，但徐太太不放心把一個情緒不太穩定的女兒送到一個需要行動制式、規律化的工廠去。直到去年五月得知「台北縣智障福利協進會」有「支持性就業服務」，經過協會的輔導、轉介，韶霙已經可以自己從土城的家裡轉搭三班公車，到中山北路上的馬偕醫院賣報紙。徐媽媽說，在醫院裡一整天都有協會派出的輔導員在旁看顧，家長會比較放心。而經過協會輔導員專業的教導後，韶霙的生活作息不但恢復正常，人也變得比較聽話，不會動不動就發脾氣。


智障福利協進會理事長李舜興表示，社會局雖然替殘障者提供定額的就業機會，但卻沒有考慮其中心智能障礙者的適應能力。如電腦打字﹑電子零件裝配等，肢體殘障者因為智能沒有問題，可以勝任這些工作。但是智障者只能做性質較單純的工作，而且因為情緒容易不穩定，需要有人隨時在旁照顧。而交通也是智障者的一大問題，如果沒有受過特殊的訓練，智障者根本不可能自己認路上下班。

台北縣社會局殘障服利課課長許秀能表示，北縣的殘障福利中心設有「殘障者就業輔導服務」，殘障朋友可以到那裡登記求職。此外，社會局也計劃在土城和五股購置庇護工廠，工廠共劃分六個單位，每種單位容納不同性質的殘障者，提供訓練目的是希望殘障者可以進入工業區工作。。

李舜興說，社會局雖然在土城和五股設有大型的庇護工廠，但對一個家住板橋﹑新店等這些地理位置離工廠較遠的殘障者來說，實在太不方便了，何況是一個連認路﹑坐公車都有困難的心智障礙者。社會局應該把照顧殘障者的機構或工廠社區化﹑小型化，讓這些殘障朋友可以就近工作，而且小型的工作場合對他們也較不會有壓迫感。

徐媽媽望著在旁做手工的女兒說，「如果她一直找不到可以養活自己的工作，大概只能送她去出家了。不過現在協會安排的工作她做得很好，有老師在旁照料，不怕自己亂跑走失什麼的。」對於弱勢團體來說，「給他魚吃，不如教他釣魚」一直是社會大眾對他們的態度，不過，智障者－這群弱勢中的弱勢，恐怕需要特殊的魚竿才可能教他們釣魚。

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林慎月義診 從左鄰右舍開始

【記者劉怡／生命力報導】尚德中醫診所位於撫順街內，臨近中山北路三段卻無車水馬龍的喧囂，看了中醫診所中暈黃的木材質感，你將發覺這裏一點也不像印象中的中醫診所。整片整片的落地玻璃，構成一副窗明几淨的視覺空間，雖然是星期天上午，卻已有好幾個人在排隊候診。

尚德中醫診所主治醫師林慎月談起，為什麼會想要在星期天辦義診的緣由。林慎月本身就是慈濟公德會醫療團的成員，經常與同是慈濟醫療團的志工醫師們到偏遠地區義診，像他們曾經去過阿里山鄉，也在街頭為遊民義診過，最近的一次，則是到花東新村，服務當地的居民。每一次的義診，都能結合許多各科醫師的力量，這些醫師有的是從台大、台安醫院來的，有的則是像她一樣，將自己的診所暫時休業，來參與義診的工作。那種大家為了相同目的，一起奉獻的精神讓她感動。


於是，她心中興起了，既然都在幫人家義診了，為什麼不也回饋一下自己居住的地方呢？所以每個星期天，只要她不需要外出義診時，便在家中義診。同時，由於現代人對於中醫的認識不是很清楚，事實上，有許多慢性病是可以經由中醫調養治療的。如果辦義診，或許有人會願意嘗試中醫療法。

問及家人的態度問題時，林慎月表示，家人們都非常支持她。兒女們有空時會來幫忙掛號，先生自公職退休後，亦來幫忙配藥及處理一些行政上的工作。林慎月說，其實她跟住在這附近的人都是老朋友了，問診就像老朋友們見面聊天一般。由於自己目前在擔任慈濟志工，所以在問診時，除了注意患者的身體人健康外，有時也會跟他們多聊聊，舒解患者的心理壓力。由於孩子們都大了，家庭經濟情況也比較好了，所以她不在乎能賺多少錢，只希望有更多人能夠受惠於中醫的療法。

問起林慎月怎麼會進入中醫這個領域，她說小兒子大約六七歲時，身體狀況一直不是很好，後來在朋友的介紹之下看中醫，只服了五帖藥就痊癒了。於是，她開始接觸中醫，並取得中醫師資格，

開始行醫。最後，她說如果有什麼弱勢團體，或什麼人需要她的醫療協助都可以找她幫忙，她願以誠心與眾人結緣。

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降低特教教師異動率 從師資培育與留任著手

【記者楊偉正／生命力報導】「學校根本不重視特殊教育」、「把不適任的老師丟到特殊班，讓其他同事必須分擔他們的工作，令有心人挫折」、「特殊班裡什麼孩子都有，老師又不是萬能，什麼都懂！」這些聲音常常出現在特教教師對工作的反應上。儘管國內近年來特殊教育逐漸受到重視，但是根據周台傑等人的研究報告指出，有太多的特教教師對自己的工作不滿意，造成特教教師的異動率越來越高。

如何降低特教教師的異動率，確保特殊教育的品質，便是許多專家學者關心的課題。國立台灣師範大學特殊教育系教授洪儷瑜表示，降低特教教師的異動率，可以從特教師資培育與留任兩方面著手。


在師資培育方面，洪儷瑜表示，特教教師培育管道可分正規與補充兩種，除了四年制特教系是教育部的正規培育管道外，特教研究所、專業學分班、暑期四十學分班、學分選讀班、學位進修班、代課教師班、以及新增的學士後特教學程均是培育特教教師的補充管道。每年訓練出來的教師以已經具備普通教師資格，再進修之專業學分班最多，異動情形也最低。如此看來，已具學士學位者進入特教師資培育後，留任特殊教育工作情形較其他培育管道的教師為佳。

她還說，特教教師以大學部或學士後何者為佳，也許單憑異動率決定不近公平，但是特教教師在各類障礙與各科目多元的專業需求下，以招收大學部學生作為特教師資培育為主的作法，的確有需要檢討。此外，新的師資培育法公佈後，一般師資培育已有重大改革，然而特教師資培育依舊以師範院校為主，相較一般師資培育機構的增加量還是太少。教育行政單位除了以提供公費的方式解決人力短缺的問題外，更應採取其他策略來解決師資不足問題。

再來關於師資留任方面，洪儷瑜說：「周台傑等人的研究指出，在七十三到七十九學年間，國中小學特教教師異動率高達百分之二十三左右。但是部份研究提出的解決對策，常是提高津貼或解決待遇問題，然而特教教師因薪資問題離開的比率並不高，多數教師離開的真正原因常常是因為倦怠或壓力引起的無力感、無法勝任及學校方面的忽視。因此，如何協助特殊教師消除無力感，幫助資淺教師成長，才是解決異動率問題的策略。」

洪儷瑜說，建立教師分級制，讓資深教師得以督促資淺教師，提供不同年資的教師不同的支持，分級實施進修課程，提供更多的進修機會，有助於增加教師的能力與信心。此外，為自己的工作設定合乎實際的目標，莫好高騖遠，維持工作的進展與穩定的工作情緒。最後，要瞭解每一位學生環境中有哪些可供運用的資源，建立一個資源網絡，運用生活輔導員或家長志願服務者來協助處理一些瑣碎的事務，以便減輕工作壓力。

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孩子的腦麻痺 母親的愛不麻痺

【記者何易霖／生命力報導】小寶今年二十歲了，從外表看來，他比同年齡的男生來的瘦弱，並且他的心智年齡也只有國小低年級左右的程度，原因無他，只因為他是一個腦性麻痺的患者。

「走在路上，看到類似個案的孩子，就夠讓人感到鼻酸了，更何況是發生在自己的孩子身上。」小寶的母親林張立櫻表示。「剛開始我也會覺得很恨，但是，不管怎樣『臭頭的孩子還是自己的香』，我還是很認命的接受了這個殘酷的事實。」林張立櫻說：「一般人光憑想像是沒有辦法體會我們的心情的！現在說說好像很容易，我自己也是花了好幾年的時間，才慢慢走出這道心理障礙的。」


小寶的病，的確造成家裡不小的困擾。先天上的不健全，使得小寶常常生病；林家只有靠小寶的爸爸跑船賺錢養家，家中的經濟往往因為要負擔小寶看病的醫療費用而有吃緊的情況。親戚朋友也因為小寶的病而漸漸與林家疏遠；小寶的兩個姊姊也因為有一個「別人眼中的異類」的弟弟，而常常遭受到同儕團體的嘲笑。

在不能得到一般人的認同的情況下，林張立櫻轉而向柴松林教授所辦的「第一兒童發展中心」求助，在那裡，林張立櫻遇到了許多和自己有相同遭遇的家庭。透過專家的輔導，小寶也變得比往常開朗。同時，林張立櫻在專家的協助之下，決心要教小寶一些簡單的認字和算術。

「教導腦性麻痺的小孩實在是件苦差事」林張立櫻說。「就寫字來說，因為小寶的手常會不自主的抖動，所以往往要花上老半天的時間，才有辦法寫出一個歪七扭八的字。加上小寶的學習能力本來就比一般的人差，光教他寫自己的名字就要兩、三個星期。」「還好小寶很願意學，現在，他已經會認基本的國字和九九乘法表，而且可以上國小的啟智班了」林張立櫻笑著說。

雖然眼前還有許多的未知數，但是林張立櫻還是滿懷希望，每天，她都把小寶穿戴得很整齊，送小寶去上學，下課後送他去課輔班和其他心智障礙的小朋友作伴；星期假日帶小寶到戶外走走、唱歌、或是跳舞，出入公共場合。林張立櫻說：「別人的閒言閒語對我來說已經不重要了，讓小寶覺得快樂對我而言才是最重要的。」

話雖如此，林張立櫻心中仍然有一個最大的疑問及恐慌：「如果將來我老了或死了，那小寶怎麼辦？」

 新聞辭典--腦性痲痺 　

腦性痲痺是由於腦部中樞神經有缺陷，或受到損傷所產生的後遺症。主要的症狀有手腳動作不靈活、發聲困難或不清楚，有時伴隨癲癇及智力遲緩的現象，台灣地區的發生率約為人口總數的千分之二到四之間。

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原住民母語教學 學校家庭一起來

【記者朱慶文／生命力報導】位於南投縣仁愛鄉的南豐國小，只有九十六位學生，其中一半是當地眉溪部落的泰雅族小朋友。但是在課餘時間卻很難得聽到小朋友使用泰雅族的母語交談。

三月底才代表南豐國小參加南投縣原住民母語演講比賽獲得第三名的周佳慧，從四年級開始就被學校選為原住民演講比賽的代表。在同年紀的泰雅族小朋友中，她的母語算是講的不錯。當問到是不是有人特別教她母語，她笑笑的說：「家裡祖母有時會教我講，而且我也會自己去圖書室翻神話故事來看」在她身旁的同學開玩笑的說，只有周佳慧會去翻那些故事書。


南豐國小教導主任陳義隆也是當地的泰雅族原住民，在提到原住民的母語教育時感慨的說，母語教育是不能單靠學校教育就有成效，家庭教育才是讓原住民母語存續下去的根本之道。他說：「像周佳慧這樣在家中有長輩可以教導母語的小朋友已經太少。大部分的眉溪部落原住民在家中已經很少用母語跟小孩溝通，甚至有長輩為了和孫子溝通開始學國語」。不過他也無奈的表示自己在家中也是用國語和小孩交談。

陳義隆說，在南豐國小是利用每星期三下午和星期六的聯課活動時間以分組的方式教導原住民小朋友學習母語，而且是三年級以上的小朋友一起上課。再加上實施週休二日小朋友可以在學校學習母語的時間更少了。其實像周佳慧在參加演講比賽之前，老師所能提供的協助只限於故事的選擇和幫忙注意台風。真正的母語矯正還是要靠周佳慧的祖母。他說：「像我這一輩的原住民在以前政府的國語政策下，其實母語都講的不好」。

在原住民母語教學中，其實國語所使用的注音符號拼音也是造成困難所在。陳義隆說，原住民的發音方式與漢民族的發音有相當的差異，如果讓小朋友在學習過注音拼音後，再學習羅馬拼音會有適應不良的現象。而原住民各族之間又有語系的分別，同樣是在南投縣的的泰雅族，在霧社部落可能就與眉溪部落的用詞發音就有差異。如果，小朋友的發音再不準確就會與原始母語有差距。

南豐國小校長姜平藏說，其實原住民學生家長，對於學校活動比起平地學校家長參與度更高。以學校舉辦的運動會為例，在平地學校主持活動的通常是校長，但是在南豐國小往往卻是當地的村長來主持。因此，在原住民的傳統文化教學上，現在學校與當地社區有緊密的結合，像泰雅族傳統的編織、母語教學都是由社區家長來教導小朋友，希望藉由這種學校與社區結合模式延續下一代原住民文化。

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