樂觀開朗 與疾病相處十三年

【記者張婷臻/台北報導】健康的膚色、爽朗的笑 聲，她是目前就讀於輔仁大學的潘如昀，如果不說，根本看不出來她是一個血小板減少性紫斑症的患者，紅斑性狼瘡的疑似病例。
血小板減少性紫斑症是一種因末梢血液中之血小板大量減少而引起皮膚、黏膜、皮下組織等處出血的情形，病人發病時血小板指數會異常的低，回想起小學二年級初次發病時，潘如昀說：「其實沒什麼特別感覺，因為那時候太小了，什麼事情都直接接受。」當時她的大腿內側出現一整片瘀血紫斑，媽媽先帶她去看皮膚科，雖然有驗血，卻沒有看報告，直到一個月後的凌晨，鼻血流個不停，送到醫院急救才知道自己得了血小板減少性紫斑症，由於症狀和紅斑性狼瘡類似，因此也列為紅斑性狼瘡的疑似病例，開始與藥為伍的日子。

由於家住在台東，必須每個星期搭飛機到高雄的醫院看病，後來又改到台北看醫 生，潘如昀笑著說：「我爸有一次拿出厚厚一大疊機票給我看，就像一把尺那麼高！」雖然看病吃藥讓　　　　　　　　　　　　　　 潘如昀的病情獲得良好的控制，但這場病還是讓她的人生產　　　　　　　　　　　　　　 生許多改變。
由於服用類固醇，當時小小年紀的潘如昀雖然在成長期，但卻將近一整年的時間 都沒有長高半公分，還出現水牛肩、月亮臉以及青蛙肚，愛女心切的媽媽雖然希望她病情能夠獲得控制，卻又不忍心看她每天這樣吃藥，到後來變得很神經質，沒問 過醫生就讓她停藥。「她因為我的病得了憂鬱症，成天說要帶著我去自殺。」潘如昀提到母親，語氣突然變得沈重。

在潘如昀發病後一年，大她五歲的姊姊也發病了，由於處於青春期，姊姊的心理狀態也不是很好，專門研究紅斑性狼瘡患者心理狀態的陳仲葦醫生說：「病情雖可以用藥物控制，但是心理的狀態對病情也大有影響，因為這是免疫方面的疾病。」
透過宗教的力量和家人努力的勸說，現在潘如昀的媽媽憂鬱症幾乎被治癒，姊姊也在德國追尋 自己的理想。潘如昀相信，如果一件事情是有方法可以解決的，那就不用太擔心。回想生病到現在的心情，她說：「家裡面的人一直很支持我，這就是一直都沒沮喪的原因吧！

對於現在的生活她覺得很知足，因為現在的她就像正常的大學生一樣享受著青 春。除了就讀餐旅管理系，課餘時間她還投入社團活動，和她一起參加社團的同班同學籃宜卉覺得，潘如昀的開朗和活力，很難想像她有這種疾病。

「我已經沒有健康可以失去了！」潘如昀表示，因為明白自己的身體沒有退路 了，雖然有許多夢想想追求，但是做事情還是會變得比較保守，不過自己和疾病相處多年，她還是希望盡量在身體狀況許可的情況下，努力完成想做的事情。

「如果沒有得這個病，以我的個性應該會變太妹吧！」潘如昀說，因為生病失去 很多，但也得到很多，雖然小時候非常任性，但發病以來，讓她更能和家人互相扶持，懂得體諒，也更珍惜自己的人生，活出充實的每一天。


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潘如昀部落格
中華民國思樂醫之友協會
淺談紅斑性狼瘡

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