罕病兒在家照護 相處多更多

【記者徐璽淳／台北報導】「一個計畫中的baby出現了，但她卻不是計畫裡應該有的樣子……」這是罕見病童語婕媽媽的心聲，也是很多罕病兒的父母同樣遭遇到的情況。在生妹妹前的產檢，語婕媽媽和醫院都沒發現異狀。直到兩個月後，外婆發現語婕活動力不足，到醫院檢查後才知道，原來是罕見疾病─脊髓性肌肉萎縮症。

在台灣，脊髓性肌肉萎縮症是僅次於海洋性貧血，為孩童發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病，發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，肌肉發生漸進性退化，逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力，如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制頭、頸肌肉等日常動作，但不會影響智力的發展。

現在的語婕，語婕的爸爸媽媽選擇在家照護。語婕爸爸說：「罕病童很少有父母帶回家照護，但是我們覺得，不管是不是生病，語婕都應該得到爸媽的關愛。而且，在醫院一直被其他細菌感染也不是辦法，所以我們選擇了在家照護。」

每個週末，是語婕一家人出外散心的時間。不過，每次出門語婕媽媽都要準備好多的器材，才能安心。像是抽痰機、呼吸器、潮濕瓶等，如果是要出遠門的話，連監視器都要帶著，「就像是一個小型加護病房啦。」語婕爸爸這麼說，「即使麻煩，只要看到語婕的笑容，我們也就不辛苦了。」

語婕的爸爸媽媽常在晚飯後，帶著語婕到街上散散步，「雖然只是在家附近晃晃，但這種簡單對妹(語婕)而言卻很特別，回到家之後還會說：『哇！怎麼這麼好玩啊！』」，語婕媽媽說。不過，語婕其實最喜歡逛百貨公司了，也不用擔心炎熱的天氣會熱昏語婕。

無法自行咳痰或順暢呼吸的病人，必須動手術把氣管環狀軟骨間開一個小洞，作為氣體進出的通道，這稱為氣管切開術。而由於氣切的關係，語婕現在只能依靠鼻胃管進食流質食物。只是，語婕卻很喜歡坐在餐桌前，看著爸爸媽媽吃晚餐，即使無法分享美味，但一家人能坐在一起吃晚餐，也是語婕心中的快樂來源之一。

「當初做氣切手術時，醫生說過會影響到她的發聲，但彷彿是上帝送給她的禮物，語婕不但能發聲，還能和我溝通或哼著她喜歡的歌。對我來說，她的聲音像天使一樣，當她開口叫著『媽媽！媽媽！』的時候，一切的辛苦也都有了代價了……。」語婕媽媽這麼說。

「雖然不知道往後的日子會如何，但我一直告訴我自己，希望我們在一起的每一天，都能讓語婕感到幸福。」語婕媽媽談起，有時，治療的過程讓語婕媽媽看了也難過得掉下淚，但語婕卻極少喊痛，甚至還反過來鼓勵媽媽，這樣貼心的舉動，更讓媽媽覺得窩心。原本在證券公司上班的語婕媽媽，為了照護語婕而辭去了這份穩定的工作。語婕媽媽開朗的說：「想起我無法擁有的夢想，和必須放棄的一切，的確讓我覺得遺憾，不過我擁有了一個『超完美女兒』，我沒看過任何一個比他還貼心或善良的孩子了。」


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語婕媽媽部落格
罕見疾病基金會

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

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