2007年11月8日 星期四

67.5公分的視野

675_2 【記者謝宜芳報導】林煜智,一個金氏世界紀錄台灣最矮的人,為了一圓自己的夢想,第一次嘗試當演員,分別在2007年7月10日與7月12日在台大醫院及台北市議會展開兩場人文公益舞台劇『67.5公分的天空』的演出,希望藉由此劇告訴其他先天性成骨不全症患者,該以何種姿態面對這世界。

先天性成骨不全症患者因為遺傳上基因的影響,造成骨骼脆弱,容易骨折,症狀若過於嚴重,可能造成粉碎性骨折,甚至可能在嬰兒時期便死亡,因為身體組織過於脆弱,又稱玻璃娃娃。

劇中林煜智飾演朱建偉,一位因為骨頭中缺少鈣質和膠原蛋白,而導致成骨不全的罕見疾病患者,因為嬌小的身軀和永遠被白布覆蓋的殘缺雙腿,從小害羞自卑,不敢面對人群。直到一位樂觀開朗、熱情洋溢的家教老師主動打開他的心房,才帶領他走出內心封閉的世界,終於,他的視線不再自卑的往下,反而充滿熱情與希望。

林煜智表示,劇中的朱建偉其實就是刻畫他自己本身,在年紀非常小的時候,他就得到了成骨不全的罕見疾病,但因為母親不辭辛勞的陪伴,帶給他堅定的信心,使他不被命運擊倒,反而活出生命的光彩與自信。

不受肢體殘障所困,樂觀進取的林煜智,更在台上拉起自己的衣袖,像現場觀眾說:「我的手臂與你們不同,我的手臂多了一個彎,因為我多了一個假關節,但我從未因此自卑,我勇敢面對人生,甚至可以自己穿衣服。」

在舞台劇結束後的醫療座談中,馬偕紀念醫院小兒遺傳科林炫沛主任說,對於像玻璃娃娃這些生活不方便的罕見疾病患者,除了應該給他們合理的生活空間與工作之外,人一生都會經歷生、老、病、殘,也該尊重玻璃娃娃的各項權益。

舞台劇表演的會場,有一段階梯,這段階梯對一般民眾來講不構成什麼障礙,但是對前來參觀舞台劇的玻璃娃娃患者卻構成相當大的障礙,最後由一群志工將玻璃娃娃患者與輪椅一起搬入會場,由此可見,無障礙空間對玻璃娃娃來說有多重要。

本身是玻璃娃娃患者的陳君泰表示,其實玻璃娃娃患者們要的不多,只是希望能得到社會最基本的尊重,在街上看到他們,不要以特殊的眼光看待,只要像平常人一樣微笑的打個招呼也好。

觀眾李孟軒就說,其實在幾年前發生一件朋友協助玻璃娃娃,卻不慎摔倒使玻璃娃娃死亡的新聞事件,當時玻璃娃娃的家屬對於這位同學提出告訴,一度引起社會大眾的不滿,但經由今天的公益舞台劇,她才了解為什麼家屬要堅持提出告訴。

劇中飾演家教老師的劉郁岑表示,如果沒有受過專業的訓練,是不能隨便協助玻璃娃娃的,玻璃娃娃的身體非常脆弱,如果沒有經驗,怎麼知道要如何抱起玻璃娃娃呢?其實家屬提告的目的,也只是希望忘告訴社會大眾,如果想協助一位玻璃娃娃的罕見病症患者,就不要帶著隨便或是輕浮的心態,畢竟他們小小的身軀原本就與一般人不同。

67.5公分是林煜智的身高,也是他看世界的高度,他從不因此自卑,反而鼓起勇氣去參加金氏世界紀錄比賽,也曾勇敢的去追求愛情,從這個高度,他與其他人看到一樣漂亮的視野。

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