【記者邱韻珈／生命力報導】多發性硬化症屬於一種罕見疾病，患者會有視力喪失、手腳麻痺、疲倦等症狀，詹金樺發病十幾年來，力求和正常人一樣，讓自己的人生過得精采，他說：「生病不是我們的錯，我們只是要一個公平的對待。」
多發性硬化症〈Multiple Sclerosis，簡稱ＭＳ〉是一種中樞神經系統的病變，屬於自體免疫疾病，患者的身體會產生一些特殊抗體攻擊自己的神經髓鞘，髓鞘是包在神經周圍的一種絕緣物質，若髓鞘受傷，神經脈衝便無法迅速有效地傳送下去，從腦部傳下來的訊息就會發生錯誤，依發病區域不同，也有不同症狀，例如視力喪失、手腳麻痺、平衡失調、疲倦等，是屬於罕見疾病的一種。
在台灣，罹患多發性硬化症的病患人數大約只有兩百到三百人之間，易發年齡在二十到四十歲之間，女性患病機率是男性的兩倍，急性症狀出現時可以用藥物治療控制，但一段時間後容易復發，詹金樺就是在十七歲的時候發病的。
「當時睡起來突然覺得行動有些不方便，然後一直嘔吐，嚴重到爬不起來，我爸揹我去去看醫生，醫生只說是感冒。」詹金樺說著第一次發病的情況。之後，他復原情況良好，「第三天就能小跑步了，除了持續一陣子的視力有點困擾以外，一切都很正常。」直到兩年後準備聯考時，因為白天上課晚上補習太累，突然有一天右手右腳不能動了，這一次長庚醫院的醫師重新做了一次電腦斷層攝影，外加脊髓穿刺抽脊髓液檢查，終於確定詹金樺得到了多發性硬化症。
「別說現在了，十幾年前哪有聽過什麼多發性硬化症？」他說：「會好嗎？還會不會再犯？以後會怎樣？當時各種思緒頓時湧上我的心頭，不知該作何反應。」幸好，他是個樂天派，「日子還是要過呀，尤其要快樂的過。」抱持著這樣的想法，不發病的時候他跟正常人一樣，到處遊山玩水、交女朋友、唸書、工作，該經歷的他一樣也沒缺少。
雖然之前幾次的發病讓詹金樺行動有些不便，走路需要柺杖而且不能走太遠，也容易疲累，工作也因此辭掉了，不過待在家裡的他也沒閒著。剛開始寫文章投稿到罕見疾病基金會的會訊上，之後陸陸續續寫了一些短文或有關多發性硬化症的文章，後來他甚至把自己發病十幾年來的心路歷程寫成了一篇真人實事的中篇小說，讓病友能從中讀到一些經驗，社會大眾也能認識多發性硬化症。曾有人稱讚他文筆好，他也會不失幽默的回答「這大概要歸功於以前幾百封情書的磨練吧！」
發病十七年多發性硬化症患者的詹金樺了解到對患者而言最大的悲哀並非來自病痛本身，而是來自社會大眾的誤解。他說：「其實我們並非沒有機會跟正常人一樣生活，但疲勞、壓力、社會大眾的誤解卻是復發的元兇。」因為有這樣的體認，詹金樺近來積極籌備的「中華民國多發性硬化症協會」，即將在十月五日舉行成立大會，集合大約有一百四十五名的病友，目的是希望病友可以互相鼓勵、相互扶持，分享彼此的經驗跟心情，另外也希望能讓社會大眾對多發性硬化症有多一層的認識。
詹金樺認為，長期受病痛折磨的感覺不是一般人所能夠想像的，除了疾病本身還有在面臨一些人生抉擇時你必須做別的選擇，他說：「我真的很珍惜現在所擁有的一切，尤其是身邊的人一直以來陪伴著他、呵護著他，算起來我也是一個幸福的人。」有感於此，他說，不願以患者的身份自居，而以對生命發光、發熱的殷切期盼，為人生奮鬥的目標。
2002年10月2日 星期三
詹金樺 活得精采的罕病患友
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