農村武裝青年 唱出社會核心問題

「阿公咧說起是這條埤圳的水飼大了子兒細小平安又順遂,如今政府財團要來這搶奪這條百年歷史的水圳」農村武裝青年在新專輯《幸福在哪裡?》的〈望水〉一曲中這樣唱著。

關渡社區 用藝術守護城市綠肺

漫步在關渡老街上,兩旁矗立著古樸的磚造民房。再往前探去,鑲嵌在民房的竹枝與竹節製成的軸心根根串聯,迎著風旋轉舞動,彷彿候鳥鼓動著翅膀悠然飛翔,在陽光灑下的午後巷弄中形成自在自適的小小世界。這是二○一二關渡國際自然裝置藝術季的作品之一「風之翼」

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2007年10月8日 星期一

Peopo 個人媒體時代來臨

【記者李世宸/北市報導】「只要一台數位相機,一台手提電腦,拍下新聞題材,立即將你的影音檔上傳至PeoPo,短時間內會有數萬人看的到你的影音新聞,這是個人媒體時代的來臨。」這段話是公視新媒體部互動媒體組組長余至理,在二〇〇七公民新聞獎說明記者會所說。

PeoPo是People Post的縮寫,代表每個人都有發聲的權利,一個屬於大眾的公民新聞平台,他的念法「撇步」,也傳達了這個部落格可與同好分享的概念。PeoPo有別於其他的部落格平台,不但每則熱騰騰的新聞都可以上首頁,同樣類型的新聞也會做出分類,讓欲了解相關議題的閱聽人可以持續追蹤了解。PeoPo公民新聞平台也結合了虛擬網路世界以及實際溝通,任何人都可以對新聞做出評論,並參與討論或補充,這也是電子媒體和平面媒體所不足的。PeoPo部落格最大的特點在於它結合了網路與電視,提供至少6GB空間可上傳影音檔,使你製作的新聞更多采多姿。

PeoPo今年四月誕生,至今六個月,有九百位公民記者在發稿,文章數也即將突破四千篇,無論政治、教育、社會或是文化的議題,都有深入的報導。有些新聞的影響力甚至可以與任何電子媒體的新聞分庭抗禮。

例如,公民記者古志誠所寫的標題「感人!無名九十天將銷毀 力保過世女友網誌遺物」的新聞,內容描述無名小站要求會員更新密碼否則將在九十天後刪除,使一位女同志無法保留往生女友的部落格所引發的事件,新聞曝光後,造成極大的迴響,余至理說:「你知道嗎?一兩個小時之內超過兩萬個人瀏覽過這篇新聞,網友幫忙轉貼到各大論壇跟部落格,連GOOGLE的搜尋都有兩三頁!」最後無名小站願意以個案處理,保留她的部落格,算是圓滿結束。

另一事件由台東環盟秘書林雲閣所製作的專題「杉原海灘的一場勘察騙局」,以現場的影片照片以及文字,強烈譴責台東縣議會議長李錦慧對於勘察工程廢土的政治作秀,此事件瞬間成為媒體焦點,余至理說:「台東縣議長在壓力下不得不親自在原作者部落格公開留言說明,這樣的對話是前所未見的。」其他像是嘉義八掌溪,七股濕地,石門水庫上游汙染問題,都是媒體持續注目的話題,也看出PeoPo公民平台的新聞逐漸發揮它的影響力。

PeoPo公民新聞平台尚在持續更新各方面的功能,例如結合新聞與地圖,以加強地域性,更貼近公民,今後將提供各類影像教學像是影片的剪接與字幕的使用。種種的便利性無非是要加強公民對社會的影響力,使媒體不單是電視和報紙的專利,讓所有該受到關注的議題讓全世界知道,可能就是PeoPo新聞平台的目的吧!

2007年10月7日 星期日

精神疾病面面觀

Photo 【記者謝宜芳/北市採訪報導】台北市康復之友協會,為了培養新一批的精神障礙者志工團體,特別舉辦了為期兩天的精神疾病系列演講,這兩天的講師分別有台大醫院精神科兼任主治醫師彭英傑、臨床心理師周倩華、台北市康復之友協會社區化就業服務員鄧雅蘭。

彭英傑介紹了幾個常見的精神疾病,精神分裂症患者容易出現不適切的表情,譬如這件聽起來很悲傷的事,患者卻突然的大笑起來;聽到一個可使人開懷大笑的笑話,他們卻會莫名的留下淚來,且個人衛生習慣相當差,三到五天才洗一次澡,在工作上、人際關係上有明顯的障礙。

躁鬱症患者則大都認為自己自己是上帝的化身或傳人,可以拯救世界,過分慷慨且浪費金錢,病症更嚴重者甚至會出現精神混亂、幻聽及妄想等症狀,是一種情感上的精神疾病。妄想性的精神病患者,只要不與其談到他所妄想的事情,其狀態一切正常,彭英傑說:「多情妄想症者,常常會跟蹤偶像,甚至覺得偶像也喜歡他,想跟他結婚。」

彭英傑又說,器質性精神病患者則是因為飲酒過量或是吸食毒品及其他重大身體疾病而引發的。焦慮症患者則是相當浮躁,過於憂慮。睡眠障礙者不易入睡,或是常常睡到凌晨兩、三點就醒來。恐慌症又稱為過度換氣症,在無預期的狀況下會突然擔憂或害怕。適應性疾病則是對某種壓力來源發出某種情緒行為的症狀,像是親人死去引起的行為障礙。

彭英傑表示,上述幾種病症,都是相當常見的,除了希望社會大眾能清楚認識這些精神疾病外,更要清楚如何對待精神疾病患者,精神疾病患者大都自我界線模糊不清,想認識你,就會摸你,判斷力不佳,買東西不知道要付錢,且會覺得另外兩個人在講話時,都是在討論他,我們應學習如何以不傷害且不超過界線的方法對待精神疾病患者。

周倩華說,每個人都有自己不同的人格特質,也有不同的壓力來源,壓力是人體對任何需求所表現出來的一種反應,壓力並非百害而無一利,短期壓力可以使工作表現成長,但是長期的壓力卻會使身體無法負荷,甚至產生精神疾病。

如何學習減壓?周倩華告訴我們下面幾個方法,腹式呼吸法,也就是一種深層呼吸法,是一種最基本破解壓力的方法;呼吸冥想法,藉由無拘無束、寬廣舒服的情境減輕壓力;音樂聆聽法,運用音樂的喚醒,達到身心舒暢;肌肉放鬆法,是一種以毒攻毒的方法,先握緊拳頭,保持五至十秒後放鬆,然後重複其他部位。

鄧雅蘭說,精神疾病病友也需要有一份自己的工作,在正式開始工作之前,會先對他們做一些簡單評估,包含疾病及服藥、工作能力及態度、經濟需求、工作史、工作要求,在就業方面,就業前會做職前訓練以及準備,就業中會針對各種不同病友的狀況做職業再設計。

鄧雅蘭接著又說,許多精神疾病病友們,工作不僅僅是為了錢,而是為了工作上的成就感,他們需要三個人才能完成正常人所做的一份工作,也三個人共同領一份薪水,但那種有工作的滿足感卻是他們所要追求的。

本身是精神病患患者的陳慧蘭女士說:「希望藉由這兩天的演講,讓自己也能去幫助別人。 」之前因為患有憂鬱症,而走不出來,接觸到協會後,受到協會志工很大的援助,這次陳慧蘭希望自己成為能幫助別人的人。

2007年10月5日 星期五

盲人藝文推廣 需要你我協助

Photo_6 【記者江昀蓁/北市報導】「我不認為盲人一生下來就註定『按摩』是終生的職業」中華民國身心障礙者藝文推廣協會秘書長朱萬花說許多長年學音樂的盲人同胞,都很有才華,但因為沒有舞台可以發展,頂多只能做不收取酬勞的慈善演出。有鑑於此,她放棄了從事二十年的按摩工作,和數十位視障音樂家和社會各界關懷視障者的熱心人士,在一九九九年六月二十七日組成了「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」,全力推廣「視障藝術一般化」,要為視障音樂人才開拓一個新的天空。

事情並非一開始就很順利,已經籌畫好的二十幾場音樂表演、募款活動,因為遇上九二一大地震而全數取消。對於才剛成立,又沒有任何經濟基礎的的協會來說,是個很大的打擊。

但是他們發現更多需要幫助的九二一災民,決定舉辦三十場音樂會來撫慰災民的創傷,也在台北桃園一帶舉辦數場替災民募款的音樂會。他們是一輩子連偷看這世界一眼的機會都沒有的盲人,無法用眼睛看見自由。「但我們透過我們的心、我們的意志去克服視力的障礙,找出自己的一片天,所以我認為我們很適合去鼓勵這些受到創傷的朋友。」秘書長朱萬花說。

協會一開始能夠度過經濟難關,要感謝現在的立法委員高金素梅,她將義賣陶瓷的七十多萬元全數捐給協會。而後來協會逐漸起步後,也向台北市勞工局申請就業補助,爾後協會的發展也就漸漸穩定下來。協會的服務包括:協助身心障礙藝文專才就業、推動社會關懷藝術表演、製作有聲書和點字樂譜、協助苦學視障音樂生出國進修等、各類藝文展演活動、出版視障者藝術創作CD等等。

在教育關懷方面已經成功協助兩位視障生前往美國進修音樂專才;就業輔導方面也成功扶植三十多位身心障礙藝文專才,獲得多家企業單位之任用;社會關懷方面也有十幾個視障音樂團體長期進入監所演出與勸化收容人、進入校園從事生命教育、進入醫療院所鼓勵病患等;協會除了製作藝文專業的有聲書、點字樂譜外,也做與法治教育相關的有聲書,朱萬花說,盲人取得法律方面知識較為不易,因此出版此書希望能讓盲人也能擁有法治基本知識;協會中有四位音樂家更是入圍或得到金曲獎的殊榮,在協會創立的這八年中,成果可說是非常豐碩。

朱萬花表示,協會的角色是「幫助視障者開發新職種的媒介」,具有「視障藝術一般化」的使命,而這個使命一旦達到,其實協會就可以不存在。很多從小到大學習音樂的盲人,卻沒辦法學以致用,最後還是得從事按摩業來維生,實在非常可惜。簡單來說,希望盲人在社會上不會因為眼盲而受到太大的限制,只要有實力,也可以出頭天。比如現在的蕭煌奇,因為音樂實力受到肯定,被媒體大幅報導,甚至綜藝節目也會邀請他去上,除了眼睛看不見以外,和其他歌手並無兩樣。「這就是我們希望能夠得到的成果」朱萬花說,就是在這樣逐漸改革的時期,協會必須存在來支撐這些推廣的工作。

然而四年前開始,因為勞工局的政策改變,不再提供協會的就業補助金,導致協會運作上出現重重危機。縱使在今年的七月二十七日舉辦了一場大型的募款演唱會,但還是需要更多社會上的幫助。

朱萬花表示,中華民國身心障礙者藝文推廣協會和其他的社會福利團體性質上不太一樣,一般的社會福利團體偏向急難救助,比如是幫助一些罕見疾病幼童的家庭等,但中華民國身心障礙者藝文推廣協會則是希望能夠提升視障者的藝術表演形象,要根本地改善視障者的社會地位。

這些視障音樂家在台上表演時穿著得體,在台上開朗鼓勵觀眾要開心有自信,甚至文宣也費過心思,印刷得十分精美,種種表象讓大眾覺得他們「不需要幫助」,但每次籌畫的活動無不需要大量經費,不論場地或是工作人員等等,而協會平時的行政花費也是一個開銷,若沒有經費,協會就無法推動各種藝文活動,比如每年十二月舉辦的視障藝術季,今年原本打算舉辦國際性的活動,無奈經費短缺只好作罷。平時的教育推廣工作、各種點字書、有聲書、CD的出版工作等,也都需要一定經費的支持。有賴協會的運作,現在有許多視障藝術家如「台灣貝多芬」黃東裕、「你是我的眼」蕭煌奇等優秀音樂人,逐漸在領域上大放異彩。

2007年10月4日 星期四

天棚藝術村 打造新碼頭

Photo_4 【記者黃婉茹/北市報導】曾繁華於一時的大稻埕,和如今景象相比,更覺滄桑。位於大稻埕環河北路旁的天棚藝術村,原為一普通畫室,在成員持續增加下,成立畫廊,也為大稻埕開啟一片生機。

天棚藝術村一樓為咖啡廳和畫廊,八樓則為畫室,開始投入公共藝術,是因教畫於天棚的畫家薄茵萍對於環境十分敏感,走訪紐約及德國後,更對台灣的公共藝術深感惋惜。總幹事葉英琦也表示,現今台灣的公共藝術都太過突兀,近年來雖在街道上、馬路旁都有公共藝術的蹤跡,但有些僅為藝術而藝術,沒有考量到整體環境,以及主題是否融入周圍景觀。

大稻埕原是如此繁華且車水馬龍之地,如今卻沒落為髒亂的社區,設立於未經美化的環境中,也無法突顯天棚的美麗,因此興起了美化環境的想法,打算從週遭的環境著手,去感染去帶動,大稻埕河堤的防洪牆,就成為不二首選,但卻也面臨了重重的阻礙。

首先遇到的是經費問題,因向政府申請補助須為人民團體,所以將「天棚藝術村」更名為「天棚藝術村協會」,而政府管理部門劃分過細,也曾讓天棚備感挫折;再者,則為材料來源,因整面牆由馬賽克拼貼而成,所需顏色複雜需求量卻有限,葉英琦十分感謝廠商的阿呆精神,就算位於鶯歌他也不辭辛勞來回奔波,為呈現最好的成果,結果也確實令人滿意,受到了政府的讚賞。

天棚共完成了兩面防洪牆,一面以空間為主題,目的為創造空間,讓視野更具穿透性,更寬闊,另一面則以時間為主軸,牆面上是過去繁華的大稻埕,與今日的景色形成對比,雖僅為兩面防洪牆,卻讓大稻埕碼頭亮了起來,成為充滿色彩的休閒場所,不再是灰暗暗的河堤。

天棚為了實現最初創立的宗旨,為居民提供一藝文空間,不僅不收展覽場地費用及入場費,平日也會舉辦講座,供民眾自由參加,而讓畫廊和咖啡廳結合,葉英琦說到:「中國人對於藝文領域較不重視,將其結合是做為一種引導。」

許多客人在咖啡廳用完餐後,會順道走進畫廊參觀,無形中吸取了藝術的菁華,雖少有民眾給予回應,但葉英琦強調:「藝術是靠長期累積,並非幾次參觀就能有所體會給予回應。」令他印象最深刻的,為一咖啡廳員工,在幾次展覽下來,他甚至會發表評論,這就是不斷累積的成果。

談到目前台灣的藝文環境,葉英琦不禁感嘆:「現代人對於政治、經濟的熱忱,遠大過於藝術領域。」政府雖在硬體方面有明顯的改善,近年來在小學和社區中,都設有美術館,但台灣民眾生活太過緊繃,少有閒暇時刻前往美術觀接受藝術的薰陶,葉英琦又說:「若在時間和空間都沒有接觸藝術的機會,很難去對整體環境造成什麼改善」「現今許多人都存著有就好的觀念,對於路上的藝術裝置也不會多加理會,導致社會對藝術及環境美化的忽視。」也因此更加深了棚為藝術打拚的信念。

未來天棚打算成為一藝文生活館,除了原先的咖啡廳、畫廊及畫室外,計畫在二樓成立瑜珈教室,且為響應閱讀風氣,打算組成讀書會,希望藉由書本激發藝術的靈感,進而表現在畫作上。此外,這幾年來,天棚也一步一步的走出台灣,邁向世界的舞台,陸續在紐約成立分會及在上海設立畫廊,彼此相互交流,成為不斷進步的動力。

2007年10月3日 星期三

捏塑傳統藝術的樂土

Photo_3 【記者洪士雅/北市報導】位於台北市中山區的林安泰古厝在六月到八月底舉辦一場「好禮人生」文物情境特展,大墩工藝師余致潤,應邀將部分彩塑作品出借展示,也免費開了一堂課程讓有興趣的民眾來學習捏塑。她說:「我來這裡就是想要一起共襄盛舉」,參與這場活動並沒有拿任何報酬,但爲了傳承,她覺得很高興也很榮幸。

余致潤原為金華國中的行政人員,在民國八十二年,到社教館學習捏麵人,後來便持續在行天宮圖書館教小朋友捏塑十幾年,自己也找到對彩塑藝術的興趣。是什麼原因讓她對捏塑藝術這麼堅持,她笑著說:「小朋友的純真話語會鼓勵你。」

後來余致潤開始參加各式的比賽,曾獲得國家傳統工藝獎三等獎,以及國家工藝獎第一,《致潤的捏塑天地》這本工具書也獲得了金鼎獎,還曾受邀到總統府展出,以及參與許多個展、公益活動的民俗展演。

這次余致潤受邀到林安泰古厝展示作品,但她的名冊未能與作品放在一起展示,只有玻璃櫃上貼著二、三張由學生幫她貼上的的名片,不禁讓她擔心若有人想學,怎麼知道要找誰學、到哪裡學,余致潤無奈的說:「這樣怎麼傳承?」

熱衷於開班授課的余致潤,今年在國北師預定要開的四個班,只成功開了一個兒童的班,自家附近的民生社區也只有暑假開班;但小孩子的學習也只是玩一玩,尤其現在小孩的暑假,父母會帶出國,或多用於課業的補習或是學習其他才藝,令她不禁感嘆的說:「現在傳統的東西慢慢沒有人學了,有時候真的覺得很難過」。

即使長久以來,國家工藝獎的比賽一直有爭執,因為彩塑須和雕塑、精工、陶瓷一起評比,被認為有所不公,但余致潤還是很自豪的說:「我的作品是一步一腳印做出來的,我不模仿,題目也沒人做過,而且我都是做自己的心境」。

2_2  余致潤的作品眾多,翻開自己的作品集,她指著一張照片,上頭有棵松樹和十二生肖,而十二生肖身上各有一位童子,每位童子都表演著一項傳統藝術,這是她最喜歡也做最久的一個作品「生肖傳奇」,利用每天的下班時間,做了半年才完成,她半開玩笑的說:「而且以前眼睛也比較好」。

現在很多工藝家招不到生,因為大多數人不知道學了這些能做什麼,余致潤說:「國家要推廣,不是用嘴巴講,有些人學做手工藝,不是做好玩,是要傳承,要養家餬口的。」她希望政府可以將錢投資在社區大學,至少可以維持一個班,否則傳統的手工藝真的無法繼續了,「希望大家能維護傳統藝術,別當它只是DIY玩玩,而不願意認真學習。」

余致潤的作品精緻,明年一月在三軍總醫院,以及二月在國防醫院各有展出,此外她也大力推薦民眾可以到「民生社區」,每個星期一、二的下午是她的上課時間,希望有興趣的民眾來找她學習捏塑。

2007年10月2日 星期二

寶島曼波 清水村的遷鄰重建

1782305276 【記者陳薇安/高雄報導】「啊!這真正是可愛的台灣,美麗的寶島!」中寮鄉清水村民的一句話揭開了《寶島曼波》的序幕。村民心中的美麗寶島,因九二一地震而碎,也因縣政府公部門對於遷鄰問題互踢皮球而碎。但是為了捍衛自己的家園,專業人士進駐幫忙,教導他們如何團結起來重新建立心中的美麗寶島。

《寶島曼波》是「全景傳播基金會」的黃淑梅導演,花了四年半的時間,於二〇〇七年三月完成的九二一系列紀錄片之一。《寶島曼波》原本屬於《在中寮相遇》中的支線,但因已剪成三集共三百四十分鐘的《在中寮相遇》著重在南中寮土石流的問題,加上《寶島曼波》議題太過龐雜,所以黃淑梅決定獨立出來發展成另一部紀錄片。

這是一部記錄中寮鄉清水村遷鄰始末的紀錄片。以山坡地務農為業的清水村民,在農地、居住地皆受到九二一重創的情況下,無法原地重建家園。其中清水村十二鄰的二十戶村民,因不願社區分離,村民分散各處,在「果然文化工作室」的陳卉怡進入村中協助後,成立了「中寮鄉清水村十二鄰遷鄰委員會」。

外來團隊的介入,對村民帶來很大的幫助。從旁協助成立「中寮鄉清水村十二鄰遷鄰委員會」的陳卉怡,將複雜的政府法令,轉成村民易懂的話語,並且教導村民如何開會,委員會如何進行等流程,使得村民了解法令的走向,跨入自助的第一步。

遷鄰委員會向縣政府承租了一塊國有地,首例的民間租借國有地花了兩年半的時間突破法令重圍,取得了土地租用權。然而,就在縣政府進入實施公共工程後,問題卻接二連三的出現。在縣政府承辦官員的堅持下,開挖了高達九米的坡崁,公共工程與原先規劃的相去甚遠,導致村民對日後土地上興建住宅的安全性產生疑慮。而公共工程中的壓密夯實動作不確實,也使村民對縣政府失去信任。後來,村民與徐光華建築師、專業監工劉南宗討論的結果,決定自費打樁,增強地基的穩固。

Photo_2歷經了四年半的時間,中寮鄉清水村十二鄰終於完成遷鄰。黃淑梅表示,四年半中建造房屋的時間其實不長,花費的時間都在公共工程以及九米坡崁的補救動作上。顯示出縣政府的「慢動作」,以及各部門間的互踢皮球。但黃淑梅並未一昧的倒向村民,他說,只要縣政府公部門的發言有道理,還是會給縣政府公部門講話的機會,不會因此剪掉那些鏡頭,讓觀眾自行評斷兩方的說法。

黃淑梅認為,這部影片是台灣多元文化的縮影,希望觀眾不單只是看到公部門結構的問題,還有人和人之間的互相幫助,村民的無力、自私,所有的因素都是造成事情最後走向的結果。不要用台灣教育所給予的「情感經驗」來看待事情,多使用邏輯思辨,才能深入地了解事情的真相。

2007年10月1日 星期一

博士女抵病痛 蝴蝶展翅飛

Photo_2 【記者高宛瑜/紐約報導】「生這病最大的好處一切都得慢慢來,變得很優雅。」躺在床上的廖孟薇,疲累的臉上綻出潔白牙齒的笑容說。她是紅斑性狼瘡患者,身體的病痛沒有讓她放棄學業,今年考上社會政策博士,還兼任醫院的心理治療師。

打工學業多頭忙 不察身體狀況 

全家移民美國的廖孟薇,從十四歲就開始幫人打掃;高中在餐廳當服務生;紐約大學四年期間,在酒吧當酒保還兼KTV兩份工。每天過著凌晨四點下班,早上八點再去上課的日子,她笑說,「從來沒有睡飽過。」

學費靠獎學金和政府貸款,廖孟薇打工錢全部支撐家裡生活費。這樣的她還當過慈濟義工、參加弱勢族群組織,生活辛苦忙碌。

四年前還不知道自己是紅斑患者的她,參加夏日紐約大遊行,在艷陽下站了五個小時,回家後脊椎僵硬、肌肉發炎、雙腳腫成兩倍大,足足躺了一個禮拜。吃過藥後又生龍活虎的廖孟薇,絲毫沒有察覺自己身體不尋常。

「我永遠不會忘記知道自己是紅斑性狼瘡患者的那天。」,當時正在研究所上課到一半的廖孟薇突然全身起水泡、紅斑,頭暈發高燒幾乎昏倒,送到醫院時,當醫生告知患有紅斑性狼瘡,她沒有太多怨天尤人。

病症早有預兆 日曬惡化病情

紅斑性狼瘡,在皮膚發紅疹時,看起來就像隻蝴蝶,也俗稱蝴蝶斑。廖孟薇指著臉頰旁的不規則小紅斑,「以前都以為是長痘痘。」回想起從小常發燒,以為是體溫高;連續一週天天起紅疹,卻誤認是過敏;經常頭暈也不以為意,其實這些都是紅斑性狼瘡的症狀。

「現在就不能操自己了。」廖孟薇苦笑,伴隨紅斑性狼瘡而來的關節發炎和手腳無力讓她無法久站久坐,逛街一小時腳就疼痛不已;曝曬陽光會導致皮膚發炎,以前喜歡在公園草地作日光浴、BBQ,現在對她都是遙不可及的事。

穿著無袖背心、短褲,十足洋派個性的廖孟薇,從前艷陽天出門也不喜歡撐洋傘,但發病後,即使只是從家裡走到附近披薩店,不撐傘的後果也會讓她因日曬頭痛欲裂、全身發痛。

類固醇藥效強 副作用也來

今年寒假醫生認為廖孟薇病症減緩,指示停用類固醇和抗生素,結果才一天就因血液不流通,兩條腿腫脹成紫黑色,嚇得她衝回醫院檢查。紅斑性狼瘡本身是免疫系統反應過度,號稱「美國仙丹」的類固醇可以抑制、停止反應,卻也是相當程度的興奮劑,恢復服用後,她每晚都要吞安眠藥才能睡著。

吃藥五個月已經胖了四公斤,每天在浴室數自己掉的一大撮頭髮,廖孟薇倒是不怕變光頭,只怕這是病情惡化的徵兆。紅斑性狼瘡目前沒方法治癒,只能控制,常見的是骨骼變形,器官發炎、衰竭,有些病人必須靠洗腎或換腎來度過餘生。

當醫生告訴她,器官衰竭無法預防,不知道病情會怎麼變化時,讓她很震驚,也安慰自己,「沒發現不好的就是好的。」有些紅斑患者也長命百歲。

克病痛考博士 不減活動熱愛

形容自己喜歡讀書的廖孟薇,吃藥導致精神不集中,在攻讀博士時更是痛苦,讀一段時間就必須上床休息,如願考上博士後,龐大學費和耗時研究又是一筆硬仗,「不能熬夜作報告就把天數拉長,有什麼事就躺著說吧!」廖孟薇豪邁的大笑。累了就早早回家,換個角度想,生活輕鬆很多。

強迫自己凡事慢下來,廖孟薇卻不想因此剝奪自己熱愛的活動,希望繼續做義工、參加社團,還可以撐傘去遊行,「每天都很重要,既然得都得(病)了,要更珍惜每天。」廖孟薇一直笑的很燦爛,「長了紅斑就當作是美麗的蝴蝶胎記吧!」

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