農村武裝青年 唱出社會核心問題

「阿公咧說起是這條埤圳的水飼大了子兒細小平安又順遂,如今政府財團要來這搶奪這條百年歷史的水圳」農村武裝青年在新專輯《幸福在哪裡?》的〈望水〉一曲中這樣唱著。

關渡社區 用藝術守護城市綠肺

漫步在關渡老街上,兩旁矗立著古樸的磚造民房。再往前探去,鑲嵌在民房的竹枝與竹節製成的軸心根根串聯,迎著風旋轉舞動,彷彿候鳥鼓動著翅膀悠然飛翔,在陽光灑下的午後巷弄中形成自在自適的小小世界。這是二○一二關渡國際自然裝置藝術季的作品之一「風之翼」

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2001年11月29日 星期四

李清惠 期待「人心無障礙」

【記者劉涓涓/生命力報導】如何定義「無障礙」?李清惠(見圖)認為,環境的障礙有時無法改變,比方說,山坡地對汽車來講是無障礙的,但對輪椅則太陡了,這就是無法改變的環境障礙。可是可以改變的是「人心無障礙」。她說,只要有人願意去了解、幫助,任何地方都是無障礙環境。

李清惠是一個下肢及左臂已萎縮的重度殘障者,家住永和,目前服務於伊甸社會福利基金會雙福發展處,之前也曾經在校園福音團契擔任學生輔導。 李清惠是在二歲時因罹患腦膜炎而「失去行動自由」。她說,她的家人一直認為,「活著,可以呼吸,給我一口飯吃,不至於死掉,好像就應該滿足了。」因此她的學歷只有小學四年級肄業,家中只有幼稚園的畢業證書。

李清惠說,十二歲到二十二歲的十年間,她沒有踏出過家門。她發現她跟別人不一樣,這種不一樣使她討厭自己。她不相信進化論,而從小就相信有一位創造宇宙萬物的主宰。「但是如果有上帝,為什麼把我造成這樣子?我不明白。」

而在她二十二歲生日的那天,她的生命全然被改變。她說,她家來了一個客人,介紹了基督教信仰給她。她本來唾棄自己的生命,但認識信仰之後,有了不一樣的改變。「我的生命如果脫離了信仰,就沒什麼好談的。」她表示,信仰改變她的生命,使她可以完全接納自己。

進入伊甸工作,又是另一段故事。當年,李清惠經人介紹而參加了一個伊甸開的寫作課程,家住四樓,又沒有電梯,她無法自由行動,靠著一群熱心的教會青年,無怨無悔的接送她上下課兩年,她順利的從寫作班結業,成為唯一的全勤生。結業後,正好伊甸總機剛離職,總務主管就找她出來工作。

剛開始工作的頭一個月,李清惠的家人並不支持她,「他們可能覺得我一定做不久吧!」她沒有交通工具,上下班全得仰賴計程車,但她仍下定決心要自力更生。後來,文筆不錯的她被調到宣廣部,接觸寫新聞稿、製作廣播及月刊編輯等工作。在製作廣播節目時,她接觸到伊甸的一組工作人員─「喜樂盲人四重唱」,之後成為喜樂的文書及聯絡,負責幫喜樂做宣傳。

李清惠曾在校園福音團契擔任輔導七年,之後在民國八十九年再度回到伊甸。她說,之所以回伊甸,是因為想從人心最基本的教育開始改革。想讓人更認識身心障礙者,因為很多狀況跟感受是沒辦法預設立場去想的。她說,「只要大家多給我們一分方便,我們就多一分安全。」因為在伊甸工作,李清惠突破了更多她原先不能突破的東西。她跟著「喜樂盲人四重唱」跑過許多國家,突破行動上的限制。她說,她只是個又破又舊的紙盒子,但主人放進了最寶貴的寶石,就成了有價值的珠寶盒。她的主人,就是那位最寶貴的天父上帝。

剛回伊甸時,李清惠先進培訓組,之後當「友善城市陣線聯盟」的活動成形,就調到雙福發展處,直到現在。友善城市聯盟倡導的身障體驗活動,就是要讓一般人藉著坐輪椅、戴眼罩使用導盲杖等體驗,能更體會身障朋友的不便及需要的協助。今年的三月到五月間,伊甸邀請了十二所大專院校,在校園內舉辦身障體驗週,讓這個活動從大學校園中開始。

李清惠談到今年跟各校配合的狀況時說,其實跟學校合作時,許多行為模式都還在摸索,畢竟是第一屆;但學生的配合度已經讓他們很滿意了。不過,如果可能,她希望能更落實真正體驗的部分,也讓學生多表達體驗的心情。

「所有的人都是身心障礙者,」李清惠的先生朱永祥補充,「只是,有些人的障礙被看見,有些人的不被看見。」他說,盼望藉由「身障體驗」的活動,使年輕的這一代產生不同的看法;盼望有一天,整個台灣會不同。然而即使環境再好,人心如果沒改變,沒有太大的意義。

談到李清惠的先生,也就是友善城市陣線聯盟的發起人朱永祥,李清惠認為,身心障礙朋友仍然可以過正常的生活。她跟朱永祥愛情長跑了十年後結婚,「很多人都說永祥很偉大,」她苦笑,但她也強調,是不是身障者並不是重點。在愛情的關係中,能保證兩個正常人就不會有狀況嗎?若是對方發生意外而殘障了,是不是就不要他了呢?這反而不是正確的婚姻或感情觀。

明年,同樣是三月到五月,第二屆友善城市陣線聯盟活動,會結合更多學校舉辦身障體驗週,並於明年三月九日中正紀念堂廣場舉辦萬輛輪椅誓師大會。李清惠衷心希望能從大專生做起,讓更多人有機會多體諒身障朋友的生活,就像今年誓師記者會的宣誓誓詞:「在此時此地,我們願意攜手成為守護小天使家族的一分子,共同邁向傷健一家的友善,美麗新校園、新城市、新世界。」

2001年11月28日 星期三

到石岡鄉 「我們一起走走看」

【記者張仲琬/生命力報導】「與其說它是一部紀錄片,我覺得它更像一部真實的電影。」紀錄片導演林宏杰說。他在去年四月的到今年五月間,深入災區拍了一部以當地居民為主的紀錄片─「我們一起走走看」。

日前,這部有關九二一大地震的紀錄片「我們一起走走看」,在台北市客家藝文中心播放。導演林宏杰的朋友們,也是一群藝文工作者,他們在石岡鄉石岡國中為當地學生開辦了一個「影像班」,讓當地的孩子們接觸學習攝影。林宏杰於是希望能夠透過這群孩子的眼睛,來看當地人們的生活。

紀錄片從石岡國中影像班的這群學生開始,不過影片的主角,其實是兩個參加影像班的女孩,范喬雅與田孟潔。兩個女孩有志於拍攝他們的家人、他們身邊的生活。而林宏杰的工作,「他在拍我們在拍你!」范喬雅在拍攝媽媽的時候對媽媽解釋道。

影片的故事,就隨著這兩個女孩的生活和他們拍片的工作展開。有范喬雅和田孟潔家的平常生活、家人們的工作情形、范媽媽參加當地的「媽媽戲劇班」、范爸爸的休閒嗜好──種五葉松、還有田孟潔的媽媽組織了一個自救會,為附近許多居民,因九二一震災而被政府強行收回的家園土地奮鬥著。

「啊……啊……」「那這麼黑?」「我的腳被壓到了啦……」「門那攏打未開……」影片進行到下半部時,范媽媽的「媽媽戲劇班」結業演出,演出的是有關九二一的那一夜。他們沒有什麼特別的場地或道具,但是他們藉由聲音和動作,展現他們真實恐怖的經驗。

在影片中也提到了,田媽媽自救會和政府的協調會也好不容易開成。導演林宏杰在敘述這段過程時,把田家臨時克難建成的、下雨天還在漏水淹水的房子的情形,和官員們事不關己、互踢皮球的嘴臉接在一起,形成很強烈的對比。

片子的最後,范喬雅的新家蓋好了,是一座終於能讓范爸爸安心睡覺的鐵皮屋。范爸爸說,他每天睡前都要出來看看天色,看是不是有像那天一樣奇怪的雲,看地上是不是又有蟲子都跑出來。不然,他不能安然入睡。然而,田媽媽被強收的土地仍然沒有下落,協調會開了好幾次,但是田家還是住在那個下雨,就漏水淹水的房子裡。

導演林宏杰說,他花了許多時間,讓他拍攝的人們習慣攝影機的存在。他在跟人們說話的時候,都拿了攝影機對準他們,「用時間來縮短他們與鏡頭的距離」他說。也因為林宏杰的努力,我們才能在影片中看到范爸爸獨特的生活態度──「生活的態度,會影響你所有事情……選擇對自己有利的生活觀點,不要用對不對來看,因為人的想法因人而異。」

「他們感動我的,是苦中作樂。」導演林宏杰說。他也談到了他拍紀錄片的想法。「我們一代一代都應該留一些東西給後人,去了解那時候的環境。」「媒體過度的開放,我們看到的,都是一個過度包裝的東西」他說。

影片的結尾,是范喬雅在石岡鄉的某一條路上,騎著腳踏車,路上龜裂的路縫裡,長出了花。「與其說它是一部紀錄片,我覺得它更像一部真實的電影。」


延伸閱讀

公共電視-紀錄觀點

原住民學習編採 社區報成立有望

【記者林海/生命力報導】在台灣社區中,有一份社區報,可以作為傳達訊息、交流溝通之用,以是越來越普遍的事情,因此,台灣社區重建協會便舉辦了「原住民社區報編採工作坊」這種課程,希望能藉由協會的輔導,用媒體的形式來吸引原住民參加,培訓災區的原住民編辦屬於自己的社區報。

九二一大地震發生至今已屆滿二年,原住民部落重建的工作在時間的推展中漸趨於穩定,然而環視目前重建區的原住民部落,卻普遍缺乏基礎的部落組織及傳播的工作人員,以利進一步的重建工作。活動的聯絡人金惠雯小姐表示,其實在受創嚴重的災區部落,要將訊息傳達出去,是很困難的,也因此,原住民對於社區報有極高的需求,只是因為找不到方法,才無法發展,這次由台灣社區重建協會辦的編採工作坊,則正好符合了災區原住民的需要。

作為社區訊息交換及對外宣傳重要媒介的社區報工作,其實一直是重建區中許多工作團隊的重要媒介,然而在原住民部落中卻很少見這樣的媒介成為部落訊息以及人際溝通的工具,因此,台灣社區重建協會希望能夠透過每梯次一個半月共六天課程的研習工作坊,能夠以社區報編採的技巧訓練出部落的基礎組織與傳播工作人員,並且藉此吸引部落青年開始關心部落事務,了解部落的歷史與文化,將這些珍貴的部落文化資產,能夠由社區報的工作者開始逐步地記錄與累積,以利未來部落文化傳統的保存工作。

編採工作坊的課程則是內容相當的廣泛,從比較入門的社區報介紹、採訪技巧、寫作方式一直到影像及更深的編輯方面都有漸進層次的教學,且每次上課之後都給予學生一定份量的回家作業,讓學生在學習之餘,也能藉由實務的方式來練習所學,達到更好的效果。

目前課程所招收的學生,以泰雅族以及布農族為主,這也是南投重建區最主要的兩個原住民族。金小姐說,由於災區的作業較為緩慢,因此招生比較不容易,但是課程是朝小班制方向走,因此都還是有招收到目標人數。且未來將依重建區原住民部落的區域分野,分區域進行不同梯次的招生,以利將來社區報編採工作時,能夠有互相協力的可能性。

此次研習工作坊的成果,將是學員依部落不同所編輯出的該部落社區報的「試刊號」,內容將偏向部落裡每日的大小事、奇人異事及公共議題的討論,其中,公共議題的討論將佔較大的比重。

金小姐表示,社區重建協會還將協助學生寫作出版及發行等企劃,再搭配上未來的巡迴輔導工作,將使得這些接受過完整區報編採訓練,並且有實際編輯試刊號經驗的社區報新鮮人們,得以持續出刊,延續社區報的壽命,進而可以在未來有整合成原住民刊物的可能性。

北縣多數企業 未提撥退休金

【記者魏明芳/生命力報導】民國七十三年政府為了保障勞工的權益,因而成訂立「勞動基準法」。其中,很重要的項目是,有關勞工退休基金及積欠工資墊償基金的相關法律規定。為了讓更多企業主瞭解這項義務,台北縣勞工局在五股勞工活動中心舉辦勞工退休基金及積欠工資墊償基金研習會,藉此活動,希望企業主更重視並保障勞工權益。

根據勞動基準法第二十八條規定,雇主要將每個月僱用勞工投保薪資總額及規定的費率,繳納一定金額作為墊償前項積欠工資。假如雇主因歇業、清算或宣告破產,本於勞動契約所積欠的工資未滿六個月部分,有最優先受清償的權利。

另外,勞動基準法第五十六條也明定,雇主應該按月提撥勞工退休準備金,專戶存儲,不可以作為讓與、扣押、抵銷或擔保。所提撥費用,由中央主管機關擬訂,之後,報請行政院核定。雇主所提撥的勞工退休準備金,應該由勞工與雇主共同組織委員會監督。

台北縣勞工局勞動條件課課長周朝宗表示,過去的研習會採取開放方式,由企業或公司自由報名,但是自動參與的公司並不多,參加的意願不高,而且大部分都已來過,這些公司也都能按時提撥費用,已不是宣傳重點。

因此,最近一年,他們開始改變作法,除了自願報名外,他們還邀請一些從未提撥勞工退休基金及積欠工資墊償基金的公司。周朝宗說,希望以積極及更有效的方式,鼓勵並要求企業主定期繳納勞工退休基金的費用。

他還說,從每月撥款的公司一直不斷的增加來看,顯示北縣勞工局自動邀請公司來參加的作法確實正確,而且更有效率。

承辦人員謝清風表示,研習會每年都會舉辦,但舉辦的場次不同,還需要配合政府所編列的預算。而這一次研習會的主講者,多數是來自勞保局及基金公司的承辦人員,由他們負責解釋勞工退休基金及積欠工資墊償基金的相關法規。

至於參與的對象,謝清風說,大部分是中小型的企業為主,員工規模大約二十個人左右。由於,公司不大,加上許多員工抱著很重的跳槽心態,因此,就不在乎公司是否有替他們提撥退休及積欠工資墊償基金的事情。造成北縣多數的中小型企業到目前都還沒有提撥這筆錢。

謝清風也說,勞工本身應該要重視自己的權益,就算不想留在某家公司工作太久仍要有決心去爭取,畢竟許多權益還需要靠勞工的支持才能落實。

有關研習會的內容,謝清風表示,主要以解釋勞動基準法第二十八條及五十六條為主,原則上還需要配合勞委會的新規定或法案。例如,今年勞委會計畫將調整勞工退休基金法,雖然還不確定,但是,在這次的研習會仍特別談論這項議題。

謝清風進一步的表示,未來若勞工退休基金新法通過,舊法和新法將一起採用。為了讓勞工更瞭解新法和舊法之間的差異,他們也計畫舉辦說明會,藉此教導正確的概念。

自願報名這次研習會的杜小姐說,雖然來過好幾次,但每次來都可以學到不少知識,最重要的是,對勞工退休及積欠工資墊償基金的相關法規有更深入的理解。

而另一名參與者萬小姐表示,台北縣勞工局舉辦這樣的研習會非常好,原本不知道的人,也因此變明白。但是缺點在於,活動時間太緊湊,一天之內要消化那麼多的研討內容很不容易,況且一般人又不瞭解法律,加上相關法規時常變動,一般人可能只是一知半解。因此她建議,一天之內說明一項議題比較好,除了更清楚,以後也不會留很多的疑惑。


延伸閱讀

台北縣勞工局

行政院勞工委員會

台北市政府勞工局

巧手屋 純手工製作「希望」

【記者吳雅惠/生命力報導 】巧手屋希望工廠之所以成立,是因為當初勞委會與勞工局聯合推廣「希望工程」,想要提供身心障礙者更多就業的空間與管道,而由政府補助資金,勞工局負責訓練並且提供五個員工名額,讓肢障者有就業的機會,巧手屋希望工廠的廠長黃文斌表示。

黃文斌說,配合希望工程,從今年的七月份開始,持續的在推動一項由身心障礙者手工製作名為『安心寶貝』娃娃的義賣活動。這是由五名受訓後的肢障者,學習製作娃娃的技術,將製作有兩種造型,每尊單價一千元的手工娃娃來義賣。他說「我們會將義賣的所得,拿來當作推廣身心障礙者就業的輔助金」。

「安心寶貝」手工娃娃,是以人型娃娃為主,搭配兩種造型。一組是白臉的娃娃穿著紅色系的衣服,頭髮束成一束,另一組則是黑臉的娃娃穿上綠色系的衣裳,頭上分別紮著三根辮子,而兩組娃娃都分別背上了祈福袋。「最特別的地方是娃娃的五官中沒有嘴巴,因為我們想讓娃娃反映購買者的心情!」黃文斌說。

他表示,娃娃背著祈福袋的造型,是沿用泰國的一個典故。泰國的媽媽會替自己的孩子親手縫製娃娃,祈福袋中裝的就是希望孩子健康平安的願望。因此希望藉由這個典故,來帶出為失業的身心殘障者祈福,提供他們學習一技之長的機會,丟開煩惱,即使大家有各自的人生道路,也會將他們的心結合在一起,而這也是娃娃造型背後的意義。

負責製作娃娃的員工之一的周成瑞表示,當初被公司裁員,以致失業,由於本身是協會的義工,於是在得知有這項招募人員的消息時,又展開了重新工作的機會。他說「由於我受傷的部位是手指,比較起來行動上算是方便的,他們找我幫忙我就答應了。」

周成瑞說,這份工作對自己最大的幫助就是提供了就業機會,保障了他的收入。這項活動最主要的目標就是希望能夠有大規模的發展,一但生產可以增加,也就是提供了失業的身心障礙者更多的就業機會,也能讓大家學習多一樣的謀生技能。

不過他也提到,『安心寶貝』手工娃娃的行銷推廣上仍然不普遍,目前只有在高雄麗尊飯店、喜憨兒烘培屋擺設展示品,並沒有獨立的店面,於是沒看過的人根本不知道有這樣娃娃的存在。周成瑞說「目前最大的缺點就是,這項義賣並沒有推展出去,娃娃所代表的意涵沒有被彰顯出來!」

周成瑞表示,自己目前就是專心的在製作娃娃上面經營,對於未來的期望也是希望巧手屋希望工廠能夠永續的經營下去。他期許以後不僅只製作手工娃娃,也能創作其他產品,「畢竟這樣才能繼續提供身心障礙者一個就業的機會」他說。

2001年11月27日 星期二

海洋館 海洋生物的樂園?

【記者蘇瑜棻/生命力報導】「每天在海洋館工作的我們是感到相當無奈而無力的,因為受僱於館方,卻不得不當起『殺手』;但當每天面對這些生命時,卻不時受良心煎熬,雖曾向館方反應,館方不但置之不理,甚至還拿『開除』來做要脅而一意孤行。」這是關懷生命協會收到的一封信,署名為「一群良心不安的海洋館員工」。

在這封十月二十六日收到的匿名信件中,自稱為某海洋館的員工們指出,館方利用夜間較無遊客時,用魚槍射殺館方所謂「不具觀賞價值」的魚類,其中包括健康的魚。另外,偷偷和漁民合作捕捉海龜飼養,海龜生病時,因為怕被發現盜補及飼養保育動物而不敢向外求助專家學者,只好試驗性的餵了不當藥物。海龜死了,再請漁民載到外海丟棄。

同時,館方花了十五萬元採購了一隻稀有的鯨鯊展出,對外表示是由善心漁民提供。在飼養情況上,不但將二米八長的小鯨鯊硬塞在只有三米長的魚缸中,造成鯨鯊身體因常摩擦到缸壁而紅腫出血,更把常摩擦到的缸壁用膠帶及黑布貼起來,宣稱是保護鯨鯊免於受到驚嚇。

關懷生命協會的釋傳法說,協會之前陸續收到過許多類似訊息,指稱海洋館內許多傷害海洋生物的行為,苦於沒有確切證據。此次信件中,附上了和漁民合作捕捉的海龜及冰櫃中的遺體照片,還有鯨鯊的採購單及驗收單、開會討論對外說明鯨鯊來源一致說法的會議記錄。

釋傳法說,經協會和館方聯繫後,館方向協會承認有射殺魚類情形,但只針對用手捕捉不到的病魚;對於鯨鯊的解釋,館方說是好心的漁民捐贈,養牠是出於善心,另外,也沒有飼養海龜的事件。

經記者求證該海洋館後,海洋館表示,完全沒有射殺任何魚類以及非法飼養保育類海龜,這是無中生有的指控﹔鯨鯊則是熟識的漁民通報館方,請館方去搶救的,養鯨鯊純粹是為了保護這條生命。

釋傳法說,海洋館偷偷飼養保育類動物是普遍情況,尤以民營的海洋館更為常見。「這麼做通常是為了圖利,民營的海洋館業者只在乎如何弄到更稀奇的生物,然後大打廣告,吸引好奇的民眾去觀賞,很少注意到海洋館裡生物的健康或者適應問題。」釋傳法嘆了一口氣,說道:「而且,海洋館中的生物死亡率很高,因為大海的環境實在太複雜了,人工很難模擬。況且人對海洋的情況,或者千奇百怪的海洋生物還不夠了解,與其投入大量資金做研究,倒不如直接花錢買新的魚種。」

關懷生命協會認為,這次事件只是海洋館經營方式的冰山一角,這樣的錯誤方式在每個海洋館中都可能發生。海洋館中,生物所受到的不公平及不人道待遇,一直存在於社會大眾忽略的邊緣。」,釋傳法甚至聽過有業者將整塑膠袋的活魚直接倒掉的情況,「因為魚不會叫痛,沒有聲音,很多人會忽略了,其實牠們也是可貴的生命。」釋傳法說,許多人可能已經注意到動物園中,遊客的不當舉動會導致動物的異常行為,但可能很少人發現使用閃光燈、興奮的拍打魚缸玻璃、餵食、甚至水族館中最受歡迎的觸摸池都是對於海洋生物的折磨。「短期間內,改善海洋館的經營環境或許有困難,但是可以做的是,就從撤除觸摸池開始吧!」


延伸閱讀

關懷生命協會

2001年11月26日 星期一

解不開的「結」 結節性硬化症

【記者李桂妗/生命力報導】「其實小孩子自己心裡都應該會知道,因為她每天都在吃藥,只是現在還不懂事,沒有多大的影響,怕是怕她長大後,知道了、懂了,自己會很難過。」湯兆森望著他六歲的女兒湯惠君無奈的說。

君君一歲多的時候,就有了第一次的發病經驗,但當時只是輕微的癲癇發作,湯爸爸及湯媽媽並不知道,這就是罕見疾病「結節性硬化症」的發病症狀之一,只知道自己的女兒並沒有很健康的身體。 長庚醫院醫師王輝雄表示,結節性硬化症是一種全身上下所有器官都有可能出現結節腫瘤的法定遺傳罕見疾病,主要病因來自於基因突變,臨床表現十分多樣化,外觀較明顯的為皮膚會有大片白斑、臉部會有血管纖維瘤而身上會有較粗糙的鯊魚皮斑。  

君君就是因為腦部的結節,致使神經傳導受損,引發腦部不正常放電,而產生癲癇。根據國外醫療統計,約有三分之一的患者智力正常,另外三分之二弱智,部分有自閉行為。國泰醫院醫師洪焜隆也表示,這類患者的治療要依照病人結節或腫瘤發生的不同器官或部位而給予不同適當的治療。  

湯爸爸說著君君病發最嚴重時候:「那時她才兩歲多,有一天晚上,就忽然全身抽筋、臉發紫,整個人昏死過去。」之後在林口長庚醫院接受一連串的藥物控制治療,雖然後來沒有再發病,但確認是結節性硬化症後,他真的很心酸。  

湯爸爸說:「我和我太太都很健康呀!怎麼她會有這種遺傳疾病?我們真的不知道她以後要怎麼辦?她學習能力天生就不足了,怎麼就學、就業?人際關係上怎麼處理?醫師說她以後最好不要結婚,因為遺傳的機率很大,難道要我們照顧她一輩子嗎?」

洪焜隆醫師說,結節性硬化症是一種可大可小的病,一旦發病,就無法痊癒,而且徵候非常多變,無法預測病情未來的發展,所以一定要與醫生保持聯絡,好好細心照顧,愈早發病者可能併發症會愈多,要更注意,但也有人終其一生都不會發病的,所以並不需要過於擔心,以平常心看待,才是正確的觀念。  結節性硬化症病友聯誼會會長謝淑玲表示,目前有許多病友申請重大傷病卡時,總是遭到退件,她希望政府主管機關能瞭解結節性硬化症的醫療困境,也懇請衛生署可以將此病明定納入重大傷病給付範圍,讓許多病友可以不要再拖延就診的時間了。

謝淑玲也和許多病友共同聲明,希望社會大眾可以認識結節性硬化症、重視病童的受教權、就業權、病患的福利服務、經濟壓力、就醫問題及遺傳疾病的基因研究,另外也希望病患可以重視自己、疼愛自己,還有許多承受重大壓力的父母們不要放棄自己的小孩。

看著活蹦亂跳的君君,還會開心的對著攝影機說:「我要上電視!我最喜歡跳舞了!」誰也想不到她是結節性硬化症的患者。湯爸爸帶著君君加入結節性硬化症病友聯誼會,他知道君君在學習上有很大的障礙,接受能力也不好,所以沒有讓她上幼稚園的,現在的他,也只能順其自然,用平常心看待,他真的希望有人可以告訴他,接下來他該怎麼做?要如何去幫助君君,才能給她正常的生活。  

財團法人罕見疾病基金會執行長曾敏傑說,希望未來結節性硬化症在優生保健及基因研究上可以有更進一步的發展,可以提前結束他們辛苦的一生,讓人世間的許多悲劇不要再上演。


延伸閱讀

財團法人罕見疾病基金會

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