楊玉欣 與時間賽跑

【生命力記者／陳玠薷報導】不知道什麼時候會癱瘓的罕見疾病「三好氏症遠端病變」疾病患者楊玉欣，並不害怕面對她的未來。現在她正在與時間賽跑，全心投入手邊的工作，以便在倒下去之前能夠不悔此生。

二十六歲的楊玉欣，因為罹患罕見疾病「三好氏遠端病變」，導致下半身肌肉萎縮、行動不便。雖然如此，她不僅不向病魔低頭，除了在佛光衛視擔任新聞主播之外，她並且利用休閒的時間擔任罕見疾病基金會的義工。
談到三好氏遠端病變疾病，楊玉欣不會埋怨父母親將帶有缺陷的基因遺傳給自己跟兩個弟弟，相反的，她還常常鼓勵自責的父母，希望他們能早日走出陰霾。楊玉欣說，從十九歲那一年她罹患這個疾病開始，她的心中就不曾有過怨恨和埋怨，取而代之的是堅強的求生意志以及為其他罹患罕見疾病者奉獻的決心。

據了解，三好氏遠端病變是一種極少見的疾病，全世界目前僅三十多例，醫學界尚未發現能有效醫治這個疾病的方法及藥物，在台灣也只有兩個家庭罹患這個疾病。楊玉欣說，在患病初期她只覺得四肢無法使力，接著肌肉便開始纖維化，然後開始萎縮，到現在她必須完全依賴輪椅代步。

楊玉欣談到求醫的經驗說，我國的醫生普遍對罕見疾病的認識不深，加上三好氏遠端病變疾病尚無藥可醫，因此醫師除了建議她做一些簡單的復健之外，也沒有任何更好的方法。楊玉欣眼看四肢持續萎縮的情況不見改善，便在四年前停止接受醫院安排的復健課程，改為靠自己的意志力去面對所謂的「怪病」。

楊玉欣說，她不知道哪一天她會癱瘓、倒下去，但是她不害怕面對未來。她說，也正因為她罹患罕見疾病，她要比別人更認真的生活，去感受「存在的感覺」。

喜歡音樂的楊玉欣現在除了擔任佛光衛視的新聞主播之外，偶爾會發表一些音樂性質的文章，她並且還和一些喜歡音樂的同好組成了「線條室內樂團」，不定期舉行音樂會，希望能為罹患罕見疾病的患者募款。最近一次的音樂會是在八月十九日舉行，由台北縣文化局、台北縣青年創業協會及罕見疾病基金會主辦，共同為罕見疾病患者募款，希望能拋磚引玉，讓社會大眾能更關注少數的弱勢人士。

楊玉欣的生活充實、忙碌，而且她覺得自己忙得很快樂；忙著當新聞主播、練鋼琴、開音樂會、寫文章。問她不忙時做些什麼，她說，不忙時她就靜靜的感受自己的「存在」。

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