走出家門 活出自己的一片天

【記者何怡薇／生命力報導】「自在走出一片天 立命安身攜手牽 生命可貴由此見 活出精采盼共勉 」這是台北市新生活自立生活協會理事長莊棋銘自己寫的詩，從詩裡面可以看出自立生活對他的意義，及他對自立生活協會的期盼。如同詩裡所講的，自立生活就是藉由各方面的幫助，讓障礙者能夠活出自己的一片天。

莊棋銘是成骨不全症患者，也就是我們一般人所說的玻璃娃娃，現年二十八歲的他，在二十幾歲以前幾乎完全沒有出過家門，小學的課程也是由社會局派老師去家裡上課，只有在去醫院、親戚結婚，或過年過節等比較重大的事情，才會出門。莊棋銘說，他的父母觀念比較保守，認為身障者只要待在家就好，不要出門造成自己和別人的麻煩。受到父母親觀念的影響，莊棋銘甚至產生了「身障者應該要聚集在一起，一起受照顧、管理」的想法，他說，「以前受到傳統觀念影響，認為我們身體這麼不方便，能夠活著就該感恩了，不應該想那些有的沒的。」

一直到認識了自立生活協會總幹事林君潔，才改變了他的想法。起因是二〇五年發生了一件很轟動的玻璃娃娃事件，景文高中二年級的玻璃娃娃顏旭男不慎摔死，莊棋銘在自己的部落格上發表自己對這件事情的感想，因此認識了林君潔。

林君潔那時候還在玻璃娃娃協會裡工作，她將自立生活的概念告訴莊棋銘，改變了莊棋銘的生活。林君潔笑著說，「他是我從日本回來之後，用自立生活的東西給他洗腦。」她還說，很多障礙者會喪失很多信心，沒有信心就會變成能力沒辦法發揮出來。一直待在家裡，難道都不會想出門嗎？莊棋銘說，小時候會很想出去玩，長大後漸漸接受這個事實，就比較不會那麼想，他以前每天都會幻想跟一般小學生一樣拿著書包去上學，手牽手去郊遊。

莊棋銘以前其實很排斥這個事實，「現在回想起來，應該說是不能夠接受自己跟一般人不太一樣，像男生最忌諱的就是身高，但我的身高就是這樣，這點就很不能接受。」不過樂觀的他笑著說，「我現在都安慰自己沒關係，像銷毀魔戒的就是哈比人呀，最矮的哈比人就是拯救中土世界的。」

接觸了自立生活後，莊棋銘開始自己獨立出門，父母也漸漸不那麼反對。他說，以前要出門都會被爸爸媽媽罵，現在他們開始慢慢地接受了，會唸一下，但是不是罵。棋銘第一次自己出門是在二〇〇六年三月十八日，「我一直還記得那個日期，我在那天拿到了電動輪椅，一拿到的當天就出門。」值得紀念的第一次獨自出門，莊棋銘選擇去搭捷運，他說，之前其他人有帶他坐過捷運，從此以後就喜歡上捷運，所以就自己去坐捷運，「覺得還滿有趣的，那時候坐到昆陽站，但是沒有出站，就是坐過來、坐過去，一直換來換去，就很開心。」

林君潔說，莊棋銘原本是在家裡一個很小的房間，現在出來認識很多朋友，而且現在大家都叫他捷運達人，捷運所有事情問他都知道，因為捷運實在太無障礙了。「我記得他有一次說他想住在捷運裡面，因為裡面有無障礙洗手間，又有便利商店，要買什麼要幹嘛都很方便，只差沒有一張床。」也因此可以想見一個無障礙空間對於身障者影響多大。

身心障礙者難免會遭旁人異樣的眼光，但莊棋銘毫不在意，他說，有一次去捷運站，有一個媽媽帶兩個小孩，其中一個小孩就跟他媽媽說，「媽媽你看，那個人好矮喔，坐在輪椅上。」那個媽媽就很不好意思，一直把她小孩拉走，還叫她的小孩不要一直看。莊棋銘笑著說，「還滿好笑的，我想那個媽媽一定很尷尬，不過我是不會啦，小朋友就是這樣。」他表示，他從小就不會太在意別人的眼光，就像自立生活講的，障礙也是自己身體的一個特徵，就像人有高矮美醜，每個人都有自己特別的地方。「而且別人看你也是好奇，人對於比較少見的東西會覺得比較新奇。」

對於未來的人生規劃，莊棋銘表示，短期內想把理事長的工作做好，他認為接下這份工作就好好的做。協會現在也會找一些跟棋銘以前一樣情況的身心障礙者，提供他們幫助。

「我對自己的障礙並不介意，只是比較有點遺憾的是對週遭的人會比較抱歉，因為我自己身體不方便，需要他們勞心勞力的地方很多。」莊棋銘還說，有人生活的很苦也是過的很快樂，有人什麼都有了但還是不開心，他選擇成為前者，「人活著就是要享受生活。」

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