關懷骨髓移植病人

【生命力記者／王思芹報導】「台灣髓緣之友協會」是一個關懷骨髓移植病人與家屬的全國性公益團體。協會是於民國八十八年八月一日，由台大醫院骨髓移植病友、家屬與醫院腫瘤醫學部的相關醫護人員們組成的。目前協會約有二百位會員，基本會員為已接受骨髓移植的病友和家屬。

協會的常務理事兼輔導組負責人楊育青說，目前協會主要是為已經完成以及即將接受骨髓移植手術的病友，提供有關骨髓移植和居家照顧等經驗上的分享。輔導組是由曾經接受骨髓移植，目前情況穩定的志工與病友家屬組成的。在成為志工之前，他們會先接受訓練課程。每逢星期一、三、五的門診時間，志工們會在門診部為病友解答有關醫療性之外的問題。

此外，志工們也會與病友家屬們聊，教他們在家裡如何照顧剛接受骨髓移植的家人。例如，在飲食方面，病友們需要依照醫生的指示不吃人參、靈芝及其他強調增進免疫系統的食品；當病人沒有食慾時，則建議他們讓病人吃一些他們比較覺得吃得下的食物。現年十八歲，已接受哥哥的骨髓移植的白血病病友洪士堅說，有些病友在做完骨髓移植之後會擔心自己的病情可能會復發，他覺得醫生的鼓勵和家人的支持、諒解，對病人來說是重要的。「醫生假如對病人有信心，病人自己也會有信心。」洪志堅說。

協會執行秘書彭貴麟說，病人做完骨髓移植之後需要待在無菌室一個半月，至於甚麼時候才能出院與外界接觸，則要視乎病人的免疫能力等各方面身體狀況而定。在出院之後，病人每一星期至一個月需要到醫院接受追蹤覆診，康復情況好的病人大約一年後就可以重新投入工作。

自從成立以來，協會已舉辦過多場座談會，讓病友們相聚一起、互相鼓勵，例如七月八日邀請了第一位於台大醫院接受骨髓移植的病人現身說法，談自己接受骨髓移植後的生活；十一月十四日則請醫生針對接受骨髓移植的女性病友講解有關未來的生育問題。

彭貴麟說，目前協會缺乏有經驗的社工員負責培訓志工和籌辦活動，而這些工作現在只好暫時由楊育青代理。至於下一年度，彭貴麟表示，協會將計劃成立電腦社，藉由舉辦課程提升會員的電腦技能，為未來工作做準備，同時也可以透過網際網路，讓會員們互相交流和聯絡感情。

協會將於十二月三日，在「全家總動員關懷身心障礙者」園遊會中設立攤位。屆時除了向民眾介紹協會本身之外，也會義賣由做完骨髓移植的病友所做的紙雕和絲襪花。這場園遊會是由台北市政府社會局舉辦的，地點是在台北市政府廣場，進行時間是由上午十時至下午四時。

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