2000年4月26日 星期三

游靜宜 為小朋友作好疾病關懷

【生命力記者/李紋鋒報導】長庚醫院兒童癌症病房游靜宜在她擔任社工的二年多內都是在為罹患重大疾病的小朋友服務。有時必須替家屬尋求情緒或者經濟的解決方法,如傾聽家屬心中的感受與申請補助金等。而有時可能要替小朋友完成他們臨終的願望。

游靜宜原本不是唸社工相關科系的,不過在學生時代她就熱愛參加服務性社團,如到山地去服務原住民。後來畢業工作了一年左右,她就轉而參加插大考試。又顧及自己喜歡服務的個性,就以社工相關科系為目標,在八十六年七月就考取了社工師的資格。

長庚癌症病房裡小朋友的年齡層從出生幾個月到十七歲左右,罹患的疾病有白血病、骨癌、視網膜腫瘤等。由於小朋友對自己生的病似懂非懂,卻會常常問媽媽,為什麼我要一直到醫院來。游靜宜說,小朋友自己大概都知道是怎麼一回事,因為有時家長在和醫生討論病情的時候,小朋友就會聽到。於是,通常社工就要針對「是否要讓小朋友知道自己的病情」和家長進行溝通。

讓游靜宜印象深刻是有次接觸一位從台東來的十六、七歲的青少年,他是白血病的患者。因為他是體育健將,所以剛住進醫院時就很不能適應,而且他第一次住院又要住一段時間。所以游靜宜就去和他聊,引導他把對於自己生病的感覺講出來,然後跟他一起討論接下來要如何面對、該怎麼作等問題。此外,游靜宜也請在醫院中和他年齡差不多的小朋友來和他作伴聊天,他才漸漸的恢復到原來的個性。

由於他得的是慢性骨髓型的白血病,也就是說癒後身體狀況會比較差。但是他在第一次療程還沒結束就又復發了,而且情況蠻嚴重的。在醫生評估情況可能不太樂觀之後,游靜宜就在探視他的時候問他,還有沒有什麼心願要完成的〈醫院會和喜願協會合作,盡力替小朋友完成願望〉。游靜宜說,通常小朋友的心願都是會想要什麼玩具或想完成自己的夢想,但是這個少年很貼心,講了二、三個都是在替家人著想的心願,就是不論自己的病情如何,一心只想要家人過得好。後來,游靜宜從電話得知,這個少年因為腦出血被送到台東當地醫院,已經回天乏術了。

游靜宜表示,有時遇到某些個案都會讓人很無力,因為我們都希望病人能透過我們的幫助來改變,不論是病情、情緒或是經濟情況等。但是病人住院的時間短與無法持續,就會讓我們無法追蹤他們出院後的情形。

還有一個癌症小朋友父母心態上的調適令人佩服也讓游靜宜印象深刻。這是一個得神經母細胞瘤的小朋友,約是幼稚園大班要上小學的年紀。他的爸媽每次要來住院都會大包小包的把故事書、玩具等一塊帶過來,隔壁鄰居還以為他們常去旅行。到了醫院後也會到處去串門子和其他家長聊天,到處分享自己的經驗。

因為小朋友作化療頭髮都掉光了,他就問媽媽,為什麼我和別人不一樣。他媽媽就很耐心的跟他解釋,這是因為生病作治療頭髮才會掉光光。而且只要一有空,而且小孩的身體狀況許可,他們一定會帶他到處去玩。游靜宜說,他們不是不擔心自己小孩的病情,在治療過程中復發情形出現時,家長也是很難過。只是他們覺得,還能玩的話就儘量帶小孩出去玩。而且他們對疾病抱持著正向的態度,也讓醫院的氣氛緩和不少。

游靜宜認為,讓病人的情形獲得改善才是這份工作最有意義的地方。雖說別人一直把東西或問題丟過來,會形成壓力,但是找個人來談一談就可以把情緒很快處理掉。游靜宜說:「對於擔任社工沒有後悔。此外,游靜宜表示,因為社工無法面面俱到的照顧每一位病人,所以長庚兒童癌症病房預計籌備成立一個相關的兒癌團體。藉著讓家長們能夠互相幫助、互相分享,來讓生病的小朋友得到更充分的關懷。

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