【記者單明心/生命力報導】台北市目前約有三千多名需要每隔一天,每次要花四個小時在醫院的洗腎患者,洗腎患者在生理和心理都承受極大的壓力,非常人能想像。台北市腎友協會成立的目標,就是在結合末期腎病的患者,為他們爭取福利和灌輸民眾預防腎臟病的知識。
台北市腎友協會成立於民國八十五年,目前約有會員五十位,九成以上的會員都是末期腎病患者,每個星期需要洗腎(血液透析治療)三次。理事長吳歆瑜和總幹事魏福禧都是洗腎超過十五年的尿毒症患者,希望可以藉著協會的成立,促進洗腎患者的福利,同時也向外界宣導,讓民眾了解腎臟疾病的可怕。
魏福禧說,很多人對於「洗腎」兩個字,都不是很了解。他說,其實需要洗腎的病人,是因為罹患「尿毒症」,病人無法自行排尿,如果不經由洗腎來排除體中的毒素,不到一天就可能死亡。而引發尿毒症的原因很多,目前台灣有百分之二十五到三十的洗腎患者是因為糖尿病引起併發症所導致。
目前台灣約有三萬個需要洗腎的患者,每年並以百分之十二的速度成長,佔掉的健保醫療資源十分龐大。洗腎患者屬於極重度器官殘障,以台北市來說,就有三千多位領取殘障津貼,在每次洗腎都可以獲得四千一百元的補助。但是這已經是調降補助後的價格,魏福禧說,為了追求較好的醫療品質許多病患通常會自掏腰包。
由於末期腎病的患者,腎臟功能已經萎縮,不靠洗腎或是換腎已經無法維持生命,每個禮拜洗腎三次的痛苦是常人無法想像的。吳歆瑜已經洗腎了十七年,他表示,每次洗腎要足足四個小時,洗腎後的體力很差,因為身體裡的養分已經在洗腎的時候流失。
根據統計,約有九成的洗腎者長期失業找不到工作。除了洗腎的頻率影響到工作外,末期腎病的患者體力差抵抗力又弱,平常人得了感冒一個星期就可以康復,洗腎患者可能要兩個月才會好。這樣的身體狀況,根本沒辦法找到工作。為此,腎友協會也努力為洗腎者爭取福利,希望能為患者爭取工作機會。
魏福禧說:「洗腎病患除了在生理上直接影響到不能工作外,在心理方面所受的折磨更是巨大。」目前台灣社會還有這樣的現象存在,得了末期腎病而需要洗腎的患者,往往被週遭的親友排斥,他說,因為洗腎巨大的醫療開銷,往往使得一個家庭的經濟狀況陷入困境;加上失業又三天兩頭往醫院跑,跟外界接觸的機會很少,久而久之,患者的精神狀況通常不佳。據他了解,因精神不穩定,有七成的患者需要長期服用鎮定劑。
腎友協會基於許多洗腎患者的生活圈都很狹小,魏福禧說,所以除了定期舉辦心理、醫療衛教講座外,也有腎友一同出遊的活動,希望可以藉著接觸大自然和人群的方式,讓腎友封閉的心,漸漸接受人群。目前腎友協會目前除了每個月有兩千元固定的善款來源外,就是會員每人每年三百元的會費,很多發送給腎友的醫療資料,都是總幹事自掏腰包出的錢。
除了替腎友爭取福利、交換醫療資訊和舉辦活動外,協會的另一個重點就是放在向民眾宣導重視腎臟疾病。吳歆瑜說,國人的飲食習慣來說,口味重所以鹽的攝取量過高,加上不喜歡喝水,長期下來腎臟很容易出毛病。固定的尿液檢查很重要,早期發現腎臟疾病便可以早期治療,不用接受洗腎的痛苦。
台北市腎友協會台北市文山區木柵路一段二十四號四樓 電話 : (02)2236-9261、(02)2236-2028
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