【記者邱韻珈／生命力報導】罕見疾病由於患者人數少，許多醫療資訊的取得往往比較困難，多發性硬化症病友決定成立他們自己的協會，為多發性硬化症病友發聲、爭取權益。
中華民國多發性硬化症協會於十月五日下午，在雙連教育中心聯誼廳舉行成立大會，當天有來自全省各地共四十多位病友參與出席，分享他們的醫療經驗及心路歷程，此外還有醫師針對多發性硬化症做的專題演講、病友的樂器演奏，讓成立大會顯得既知性又溫馨。
主持人李淑華說，多發性硬化症協會能夠成立是由一群多發性硬化症病友、家屬、醫療界、及社會上關心這個病症的熱心人士所發起，加上幾位熱心的病友多方奔走籌畫以及罕見疾病基金會的協助，到今天協會終於正式成立，此後全臺灣約二百多位的患者，將可以互相鼓勵、相互扶持，不用再孤軍奮鬥。
罕見疾病基金會執行長曾敏傑表示，健保一年有三千億的預算，可是用在罕見疾病的經費卻只有一億六千萬，顯示政府對於罕見疾病患者的照顧還有很大的改善空間。
台大神經部醫師楊智超說，多發性硬化症是一種中樞神經的病變，神經訊號的傳導發生問題，導致患者喪失部份的感覺、聽覺或視覺，醫學界目前至今仍無法找出治病原因，只能早期發現早期治療，大部分患者經藥物治療後病情都能控制得不錯，麻煩的是多發性硬化症會反覆復發，行動不便造成患者會更需要他人的協助。
為了展現多發性硬化症患者旺盛的求生意志以及傑出才華，會中還安排兩位病友樂器演奏，首先是病友吳沅臻帶來的鋼琴表演，她說第一首「感謝您的愛」是要獻給他的父母親，感謝他們無微不至的照顧；第二首「歡喜就好」則是送給病友們，希望大家都能快快樂樂的生活。再來是音樂家周勳瑜帶來的長笛演出，她說「我們外表看起來和一般正常人沒什麼兩樣，因此很多人都不了解為什麼我們只不過被撞了一下卻倒在地上爬不起來。」道出了很多病友的心聲。
李淑華表示，目前加入協會的病友估計約有一百四十人，希望透過「中華民國多發性硬化症病友協會」的成立能更有效地推動各項服務病友之工作，包括和其他罕見疾病組織共同推動罕見疾病患者就醫、就養相關權益法案的制定。另外，協會已申請加入多發性硬化症國際病友會，成為非正式會員，除了可以吸取其他國家發展病友會組織的經驗外，還可以獲得治療多發性硬化症的最新資訊，提供給國內醫療人員、病友及家屬參考。她說「協會希望能夠提供病友必要的協助，跟病友們一同成長。」
延伸閱讀
罕見疾病基金會
2002年10月16日 星期三
多發性硬化症協會歡喜成立
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