【記者詹淑芬／生命力報導】「別在意別人的異樣眼光，活出自己，有自己的想法，做想做的事情，才是最重要的！」臉部患有神經纖維瘤病的嘉嘉這樣勉勵其他傷友。
神經纖維瘤病是一種非性染色體的顯性遺傳性疾病，患者皮膚上有淺咖啡色斑及神經纖維瘤，但約半數患者無皮膚異常。神經纖維瘤病分為兩種類型，第一型的特徵為皮膚上之斑點及神經纖維瘤，甚至影響視力，第二型則會影響聽力。
在陽光社會福利基金會擔任志工的嘉嘉，是神經纖維瘤病第一型的傷友，除了臉上的神經纖維瘤，只剩一隻眼睛看得見。嘉嘉表示，自己從國小五年級開始接受治療，經過十二次手術，切除臉上的瘤等一些不該存在的東西，並用組織擴張器治療法拉開一般膚色的皮膚，覆蓋過黑色的皮膚，狀況已經比以前好了許多。
「國小國中的時候因為同學怕碰到我碰過的任何東西，怕被我傳染，作業要分組時就被當垃圾一樣，只能看哪一組缺人再去補。」嘉嘉這麼說著，上了高中之後才遇到比較好的朋友，在開刀住院期間，好朋友會幫忙做筆記協助課業，是令她最感動的事情。嘉嘉表示，爸媽並不會因為她臉上的瘤限制她不准出門，除了平時的關懷也給了她很大的空間和自由。
顏面傷友因外貌的關係，在工作上面臨了許多困境。嘉嘉說，應徵工作前往面試時，才到了門口，因為臉上的瘤，對方立刻說不能讓她來工作，於是就被拒絕在門外。現在她仍在找工作中，而平時就在陽光基金會服務。
陽光社會福利基金會社工胡綺君表示，曾經有傷友希望自己「消失在人群中」，神經纖維瘤其實只是種良性的腫瘤，他們想要的是大家以平常心看待，有些傷友因為長瘤而五官變形或手術治療而臉部有所改變，但也不要太去注意他們的外貌。胡綺君說：「有傷友搭公車時一直被盯著看，或被問東問西的，除非他們心理泰然面對，否則對他們反而是種傷害。」
胡綺君說，陽光基金會在今年九月二十八日舉辦過神經纖維瘤的義診活動，並設立專案以達成機構服務的願景，如此才有更多的機會和傷友們接觸，以便了解他們的需求，並給予協助。
「別在意別人的異樣眼光，活出自己，有自己的想法，做想做的事情，才是最重要的！」嘉嘉鼓勵其他傷友，不管別人怎麼看，都該讓生命活得更有意義。
2002年10月15日 星期二
顏面傷友嘉嘉 單眼看得更光明
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