罕見疾病基金會 為罕病患者發聲

【記者邱韻珈／生命力報導】罕見疾病患者由於人數少且容易受到社會的忽視，罕見疾病基金會成立以來致力於為病患爭取權益，讓他們在醫療以及日常生活上都能受到較好的照顧。

所謂的罕見疾病就是指盛行率很低、少見的疾病，依照我國「罕見疾病及藥物審議委員會」公告，以萬分之一以下年盛行率作為我國罕見疾病盛行率之標準。罕見疾病患者由於人數少，長期以來面臨生存和醫療環境的困難，因此罕見疾病基金會在民國八十八年六月成立，推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面，為台灣的罕見疾病患者發聲。

一般人以為罕見疾病發生機率低，應該跟自己沒關係，罕見疾病基金會社工員柯杏枝說：「其實罕見疾病機率雖然低，卻是每一個新生命都需要面對的風險。」他解釋，因為人體約有十萬個基因，而每一個人身上都帶有五到十個不正常的基因，如果碰巧男、女雙方在同一個基因有缺陷，就可能會使下一代出現基因異常的罕見疾病。

罕見疾病基金會社工員徐心馨說，民國八十九年八月「罕見疾病及藥物法」實施後，罕見疾病患者只要經過醫生的鑑定後，在醫療及藥物上都能獲得補助，更在今年九月一日起全數列入重大傷病身分，免去就醫部分負擔，不過他們在日常生活中還是會遭遇許多困難，有些罕病兒童因為本身疾病或是外觀上的不同遭受到不一樣的眼光，可能會使他們上學受到阻力或減低上學的意願，針對這類問題基金會目前有一個「就學改善計畫」，到學校舉行宣導演講，讓師生了解罕見疾病，能夠接納患有罕見疾病的學童並給予幫助。

生活有困難的罕病患友，基金會也提供一筆生活補助款項，徐心馨說，其實比較好的方法應該是協助他們就業，甚至是之後提供良好的安養環境，不過因為這類問題牽涉的層面較廣，所以目前還在構想中。而對於照顧罕病患者的家屬，他們不僅需要一些醫學護理上的知識，同時也需要心理方面的諮商，所以針對家屬所舉辦的成長課程，將會是明年基金會施行的重點。


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罕見疾病基金會

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