龔麗娟 展翅飛翔的美麗蝴蝶

【記者簡國帆／生命力報導】

「不用在意活多久，而要在意活得好，也不必去擔心未來，因為未來是很難預測的。」談到自己的人生觀，思樂醫（ＳＬＥ）之友協會執行秘書龔麗娟說道。

和「蝴蝶病」共處了二十二年，龔麗娟不僅親身經歷了得到蝴蝶病時的心理掙扎，並且擔任思樂醫之友協會的執行秘書，希望能夠服務更多病友，讓更多病友知道這個組織。
龔麗娟表示，蝴蝶病學名「全身性紅斑性狼瘡」，是屬於人體自體免疫性疾病，是因體內抗體會對抗自己體內正常的細胞，主要症狀為關節炎，或是引起體內其他器官病變，如腎臟等，二十到四十歲的女性最容易發病，尤其是華人，其中在男女罹患比例上，女生比男生為九比一。除了遺傳基因，荷爾蒙分泌不正常，以及曝曬在太陽光下太久，由紫外線誘發出紅斑性狼瘡等，都可能是發病原因。

龔麗娟也說，「紅斑性狼瘡」英文為SYSTEMIC　LUPUS　ERYTHEMATOSUS，因此用其縮寫「ＳＬＥ」，又因為中文名稱駭人聽聞，聽起來很可怕，所以取其諧音為「思樂醫」。

「大三暑假那年，有一天起床後我突然兩隻手指關節都痛到不能動，那時懷疑是關節炎，但是吃消炎藥也沒用，從內科看到血液科，再到皮膚科，後來才知道原來是紅斑性狼瘡。」回憶起過去，龔麗娟說：「發病後，發炎的情形從手腳關節蔓延到全身，只花了三個月的時間，真的很快。之後一年裡，我每天早上起床都會全身關節酸痛，要人家扶才爬得起來，必須用藥物控制。」

在發病一年後，也就是她大四暑假那年，龔麗娟突然間歇性的發燒，「那時候我是晚上開始發燒，白天的時候退燒，到黃昏時又開始發燒，就這麼燒了一個星期，因為發燒頭痛，實在睡不著，所以我也一個禮拜沒睡，緊急跟醫生聯絡後掛急診，一進急診室就開始抽搐，第二天轉進病房打點滴，慢慢控制住病情，」龔麗娟回憶道，「後來聽同學乾哥跟我說，當時如果病人病危，醫院會在病人病歷表上貼上一個紅點，那時我的病歷表就有這一個紅點。」

「現在二十年後回頭看，那時候憂慮的不是我為什麼得這種病，想的不是自己，而是擔心自己什麼時候走，走了之後家人怎麼辦，很多人也都是這麼想。」龔麗娟說道，「在得知自己的這種病之後，要對疾病有所了解，不要被它嚇到，要有危機意識，而不是成為驚弓之鳥。」

在接受治療的同時，由榮總一群醫師發起的俱樂部，在一九九一年擴大成為「思樂醫之友協會」，並向政府登記立案成立，龔麗娟從最開始的志工，到後來成為執行秘書，她說：「投身在這個領域中，因為自己走這條路很辛苦，不外乎希望將自己的經驗提供給大家，讓生病的知道怎麼做，沒生病的知道一些衛教資訊。」

平時在協會裡，龔麗娟相當開朗及好相處，大家都習慣叫她「龔姐」，病友張秀雲說：「我覺得龔姐會把別人的痛，當成自己的痛，有時候還當起了其他病友的心理輔導老師，簡直是『比老師還老師，比醫生還醫生』，而且不管是哪裡的工作，她一定當成切身的事般盡力完成，但是，」張秀雲也心疼地說：「我希望她能多愛自己一點，給自己多一點休息的時間。」病友楊雅鈞也說：「自一九九三年加入協會，認識龔姐也有十年了，她把姊妹們視為自家人，用無私的心去幫忙，但我也不希望她因此把自己累壞了。」



延伸閱讀： 1.系統性紅斑性狼瘡 2.思樂醫之友協會

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