楊雅鈞 越挫越勇的美麗蝴蝶

【記者黃衿瑩／生命力報導】

「只要我還有呼吸，我就要活的更好。」思樂醫協會的志工楊雅鈞說：「紅斑性狼瘡對大眾來說是一種陌生的疾病，往往大家的無知，無意間就會對病人造成傷害。」

十三年前楊雅鈞在一次生理期大量崩血造成貧血的情況下進醫院，經過抽血檢查後，血小板數量過低，才發現身體有紅斑性狼瘡傾向。她說：「一直以來，孩子是我最大的支撐，在患病時其實我很坦然，但是孩子還小，我希望能盡我最大的可能幫助他長大。」
根據長庚醫院全球資訊網的資料，紅斑性狼瘡俗稱蝴蝶病，是一種致因未明的慢性疾病，它可侵犯皮膚、肌肉骨骼系統、腎臟、肺臟、神經系統、漿膜及身體之其他器官。一般以十五到四十五歲生育期之年輕女性易得病，約為一般男性之九倍。其成因可能與免疫、遺傳、環境及內分泌等多種因素造成。

楊雅鈞說：「當時親友們都不看好我的病情，但是我就是憑著一股不服輸的個性與意志力，告訴自己一定要活的更好，因為生命是活給自己的，而不是活給別人。」但她表示，病況對精神其實還是有所影響，偶而心情低潮的時候，會有輕生的念頭，但是想到孩子，她便會努力壓抑自己不要去想。

楊雅鈞表示，紅斑性狼瘡是一種未知的疾病，它不像癌症一樣，可以知道癌細胞擴散到哪裡。她說：「因為我不知道明天的我會怎麼樣，所以我選擇傻傻地過每一天，我只問我今天過的好不好，身外之物對我來說一點也不重要。」

他的兒子張哲皓表示，第一次知道母親的病情是在國中的時候，當時是媽媽親口告知的，由於媽媽的個性非常樂觀，因此受到母親的影響，對於母親的病情，他並不會抱持難過的態度，只知道要把握陪伴媽媽的每一天，鼓勵媽媽去做自己想做的事。楊雅鈞也表示，由於她的病情即早發現，且她都會定期去醫院檢查病情，乖乖吃藥，所以到目前為止，病情都受到穩定的控制。

楊雅鈞也說，紅斑性狼瘡的病友最需要的就是親人與朋友的支持，但是有時候親友們太多關心，也是一種壓力，因此要抓住平衡點。她說：「在我生病的時候我很無助，我需要幫助的時候，手伸出去抓到的是空的，因此現在想拉人一把，給人幫助。」

然而在兩年多前，楊雅鈞患了「睡眠中止飲食症」，這是一種消化系統的疾病，只要一吃固體的食物就會想睡，尤其是吃肉類的食物特別容易想睡覺。楊雅鈞說：「當初我發現自己身體有異狀時，去各大醫院檢查，但是大家都以為我是神經病，但是檢驗出來的結果，反應又很強烈。」

據楊雅鈞表示，「睡眠中止飲食症」是醫生根據她的症狀來取名的，她的病和嗜睡症是不同的，因為嗜睡症無法自主，她卻可以靠不吃食物來控制，目前尚無法找出病因，在台灣她是唯一的病例，國外雖有相同的病例，且有相關藥物可治療，但是她說，每個人的體質情況不同，她不想當藥物的試驗品。

由於每當吃完食物一定需要睡眠，因此楊雅鈞表示她不太敢在白天吃東西，因為若吃完食物，卻無法睡覺時，意識會模糊，腦袋也會不靈光。她表示目前孩子大了，擔子也可以漸漸放下，會想去做自己想要做的事，她說：「我有很多想做的事，但是我想做能與志工和疾病相容的事。」

目前在協會擔任志工的楊雅鈞，為病友們提供電話諮詢的幫助，「我曾經想要逃脫，因為我不知道自己能給病友什麼，但是現在我因病而活，結交了許多相知相惜的好朋友。」她表示有好幾次想放棄志工的工作，但是病友的一通電話，常常能給她激勵，再將她拉回志工的工作，同時也鼓勵病友：「只要跟人接觸，就是機會。」


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