【記者邱韻珈／生命力報導】紅斑性狼瘡，也就是所謂俗稱的「蝴蝶病」，是一種自體免疫疾病，張女士得病十五年來，從一開始不能接受，到後來以豁達的心情面對病魔，她說：「我雖然不能說這是上帝祝福我的，不過我相信祂讓我得這個病一定有祂的旨意在，所以我不會去抱怨。」
「在知道自己得到紅斑性狼瘡之後，第一個念頭就是不想活了。」罹患紅斑性狼瘡十五年，現在已經與它和平共處的張女士說道。 全身性紅斑狼瘡是一種自體免疫系統疾病，體內的抗體會對抗自己的抗原，身體各組織器官都有可能受到影響，其臨床表現十分多樣。常見的有關節炎、臉部紅斑、頭髮脫落等等病變，甚至神經精神方面疾病。此病好發於二十到四十歲的年輕女性，以前因患者臉上出現的紅斑而稱為「蝴蝶病」，現在則取其音譯〈SLE〉稱為「思樂醫」。
張女士一開始的症狀是微血管破裂，看了醫生也都以為是血液方面的疾病，三年之後才在一次因為全身骨頭酸痛而住院的檢查中，發現得到紅斑性狼瘡。「我的症狀都是屬於血液方面，所以我沒有長蝴蝶斑。不過服藥之後，整個臉就腫成像月亮般的臉，也瞞不了人。」自稱很注重外表的張女士表示，這個情況對她打擊頗大。而雖然醫界到目前為止尚未證實紅斑性狼瘡具有遺傳性，她堅持要找到可以接受這個病的人，所以一直保持單身。
「其實家人也蠻辛苦的」張女士表示，因為這個病很複雜、症狀很多，加上容易情緒不穩定需要包容，有些人一發病就要住院三個月，更需要家人的支持和陪伴。尤其是很年輕就發病的女孩子，她們的父母更辛苦，不管是疾病本身的症狀或是服藥之後的副作用，尤其是蝴蝶斑和身體水腫的問題，都讓特別注重外表的年輕的女孩子難以接受。也因此她在加入思樂醫之友協會後，都會去探訪病友，希望能以資深病友的身分，給剛患病的人一些幫助。
中華民國思樂醫之友協會前身成立於民國七十四年，是由榮總發起的，張女士就是因為在榮總看病而加入的。協會執行秘書龔麗娟說，協會成立的目的就是希望能幫助紅斑性狼瘡患者互相扶持，除了讓病友能彼此交流，或是定期舉辦醫學講座，還有爭取患者權益和宣導社會大眾正確的紅斑性狼瘡知識。「取名為思樂醫，一來是因為紅斑性狼瘡又常又繞口，二來這個名字聽起來有點恐怖，一般人聽到可能以為是會傳染的皮膚病，所以就用英文縮寫的音譯取名為思樂醫。」
一開始認為自己得到絕症，很不能接受，後來體認到紅斑性狼瘡是一種慢性病，張女士說：「要跟它和平相處，最重要的就是保持心情愉快，不要一直去想為什麼會得這個病。」雖然可能會很不舒服、很難看、副作用很大，但是這不是最嚴重的病，與其自怨自艾不如減輕身上的壓力，這樣真的會好很多，她誠懇的說。
以前很獨立、很愛旅行，現在因為體力問題而有所顧忌，有時候可能需要別人幫忙，但是想想，跟那些得到更嚴重的病的人比起來，自己的病情已經受到控制，張女士覺得算是幸運的了。而且，他們算是重大傷病患者，也在健保幾付範圍，就目前來說，醫藥費不是太大的問題。
雖然因為免疫力不好、體力不好，出門都要很小心、很怕感染，有時候情況不好只能待在家裡，皮膚很脆弱要小心不能受傷，血小板過少牙醫不願意幫她拔牙因為會血流不止，不過在宗教信仰上找到寄託的她現在已經能夠處之泰然，「我雖然不能說這是上帝祝福我的，不過我相信祂讓我得這個病一定有祂的旨意在，所以我不會去抱怨。」就是這種豁達的心情加上對患病正確的態度，思樂醫的患者也能越活越美麗。
延伸閱讀
中華民國思樂醫之友協會
2002年5月29日 星期三
思樂醫 活出健康精采的人生
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