【記者詹淑芬／生命力報導】「沒有人能告訴我，如果不治療的話到底會如何?帶著一顆不定時的炸彈在臉上，因為治療我損失了一個鼻子，左半身多了些傷口，十餘年來四處奔波，時間、金錢我已無法詳細估算。」血管瘤傷友陳淑惠回首這段治療過程甚至台中、高雄都去過，臉上數不盡的傷疤，心中訴不盡的辛酸。
三十二歲任職電子時報業務專員的陳淑惠，國中時右眼下面腫過一次，看過醫生消腫後不以為意，高中時右嘴唇慢慢變大，至長庚醫院看診才得知原來自己患有動脈血管畸形的血管瘤。血管瘤是一種常見的良性皮膚腫瘤，是皮膚血管異常增生或血管擴張，所引起各種血管瘤及血管胎記，也有人說那是「床母」留下來的記號。
民國八十二年時，陳淑惠在國泰醫院第一次開刀，從臉上開刀找血管，直接將血管硬化劑注射到血管中，原本治療後可望恢復卻事與願違，消腫後出現更可怕的壞消息，鼻子及右邊顴骨附近因組織壞死全變成黑色的，出院前開了第二次刀，結果鼻子沒了。
那年農曆年陳淑惠都不知道自己是怎麼熬過的，換藥時甚至都不敢看鏡中那個沒鼻子的自己，但卻也沒親戚朋友肯幫忙換藥。最長的一次住院是二十幾天，整隻左手固定在頭上，左手臂接了一條肉管黏在鼻子上養肉，因為這古怪模樣，住院期間除了開刀，最遠只離開病床到廁所，連病房門都沒踏出過一步。
接下來的幾年，陳淑惠平均兩個月注射一次硬化劑，每星期二下午請假後，下個星期一才會再和同事見面，因主管及同事的包容和照顧，才可以邊工作邊治療。由於健保不給付血管硬化劑，在昂貴的醫療費用、因治療產生的疲累及工作不允許的情況下，陳淑惠停止了一切的治療，聽天由命。但老天爺卻不放過她，陳淑惠的血管瘤病情更加惡化，右眼臉甚至腫到影響視線的程度，於是再度回到長庚醫院接受一次三萬五千元的雷射手術，病情才開始漸有起色。
前年十月底，陳淑惠在桃園敏盛醫院又接受了一次手術，將多餘的組織切除，原以為從此脫離疾病的魔掌，但沒高興多久卻又發現了一條不正常的血管，頓時感到晴天霹靂，先前的努力化為烏有，甚至一切又將重頭開始，所幸去年開刀將這條血管綁住，才總算治療好。如今距上次開刀已經十個月了，陳淑惠只希望自己有無數的十個月，永遠都不用再面對這難纏的病。
這段日子裡，陳淑惠覺得自己活在恐懼中，每次開刀全身麻醉前，都祈禱不要醒來，不想再忍受那種身心上的折磨。陳淑惠說，每次麻藥退的時候，傷口痛楚外加上嘔吐，幾年下來持續的醫療都沒看到效果時，哪還有信心及勇氣繼續接受治療。但由於母親在她開刀時幾乎都請假陪伴，因此覺得很對不起母親，且她以前也沒面對過這樣的事情，母女倆都再次重新學習面對生命。
陽光社會福利基金會社工員劉靜芬表示，在和傷友接觸時會多鼓勵他們參加活動，在陽光血管瘤聯誼會中，病友可以互相了解幫助，彼此交換醫療資訊，讓他們不會感到孤單。在醫療方面，由於健保目前沒有給付染料雷射的費用，今年三月二十六日舉辦過公聽會後，健保局承諾會在六月二十六日給予是否補助的答覆。
擔任陽光血管瘤聯誼會義工的陳淑惠，也同時在榮光育幼院及鵬程啟智中心服務。現在每週一、二晚上都會去當義工，陳淑惠表示:「由於曾經受過許多人的幫助，現在則是換自己體會付出的快樂，因為自己有能力幫助別人，反而覺得更加開心。」
陳淑惠說:「肉體上的傷痛容易忍耐，心中的傷卻要花上數倍的時間來治療。」血管瘤傷友需要的是大家像朋友般地以平常心相處，別因為傷友臉上或身上的紅色印記而感到害怕，用異樣眼光看待，要放鬆心情以真誠的態度對待對方，才不會再度造成血管瘤朋友心中的傷害。
延伸閱讀
陽光社會福利基金會
2002年5月30日 星期四
血管瘤傷友陳淑惠 化悲痛為力量
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