月亮的孩子 自我實現的林世諒

【記者杜艾倫／生命力報導】

「唸啟明學校是我的轉捩點，讓我有喘息的機會，轉換心情，也讓我有自我實現的動力。」身為白化症患者的林世諒說，國小國中都接受正常體系的教育方式，因為外表異於常人，受到嘲弄卻只懂得以暴力來宣洩，唸了啟明學校之後，有了很大的轉變。

白化症是一種基因遺傳疾病，由於缺乏黑色素，皮膚及毛髮都呈現白色。因為畏光，白化症患者也被稱做「月亮的孩子」。「零點一左右的視力、易於老化以及易患皮膚癌的皮膚，都是白化症者存在的問題。」林世諒說。
當時的啟明學校多半都是全盲的學生，「在正常的學校，我是弱勢，但在啟明學校，他們都需要我的幫忙，他們變成了弱勢。」林世諒說。一直缺乏想要自我實現的動力，林世諒看到全盲的學生在課業及才藝方面的積極表現，讓他有了重拾書本的念頭。

雖然當時在大專甄試失利，林世諒在從事按摩工作一年多後捲土重來，考上淡江大學歷史系。林世諒表示：「淡江大學是最早收視障學生的，他們的人力和設備資源都非常的充足，除此之外，淡江還有歷史悠久的啟明社，這些都是其他學校視障學生羨慕的地方。」啟明社協助學校的視障學生，解決許多課業及生活上面的問題，社團上充足的人力，讓林世諒獲益良多。

現在的風氣開放很多，大家看到白化症者也不再大驚小怪，「當然也要拜染頭髮的風氣所賜啦!」開朗的林世諒笑著說：「還有小孩說要跟我染一樣的顏色呢!」。他說，白化症者在人生的前半段，要面對的是外表的問題，後半段則是視力方面的障礙。視力只有零點一左右的林世諒說，在求學時期因為看不到黑板，很多白化症者在國中畢業後選擇放棄升學。

不論是外表或是視力，白化症者在一一克服之後，最終要面對的，就是感情問題。「再怎麼開明的父母，都沒有辦法馬上接受。」林世諒說，感情路上，從來沒有女方的家人贊成他們的交往。他說，如果和正常人交往，他們通常要扮演比較強的部分，除了自我建設之外，還要給對方足夠的支持和力量，去面對家人和朋友的質疑。

林世諒在大學時代認識了現在的老婆，「即使結婚四年了，老婆的家人還是不太能接受。」他笑著說，她的神經比較大條，所以還承受得住。他也補充：「其實就算夫妻倆個都是白化症患者，也不一定會生出白化症的小孩，這是基因排列的問題，但是對方的父母通常不了解這麼多，就只能憑外表去評斷這個人。」

現在在土地銀行資訊室擔任辦事員的林世諒，是同事口中的「阿諒」，開朗的個性讓他和大家相處的非常愉快。工作上，由於嚴重的弱視，使他無法負擔在一般大小的電腦螢幕前長期作業。雖然他曾向上級反應過，希望能夠申請視障的輔助工具，但是申請過程繁複，林世諒也就打消了念頭。後來他以視力為由，要求調換職務後，才卸下了重擔。，「現在的工作就很輕鬆啊!」阿諒笑著回答。

身為「白化者聯誼會」負責人之一的林世諒說，當初聚集一些白化症朋友來發起這個聯誼會，主要是希望白化症者能夠敞開心房，交換彼此的經驗、互相交流。「但是很多比較優秀的白化症患者不願意參加這種聚會。」他表示，他們認為自己在正常的社會上，適應得很好，甚至很有成就，參加白化者聯誼會，只是提醒自己其實是異於常人的。

雖然聯誼會推廣的成效不大，但是參與過的人，心胸都會比較開闊，對於病患的家屬來說，透過每一次的經驗分享，都能得到他們疑惑的解答。現在的白化者聯誼會，因為成員散居各地，也因為工作繁忙無法投入全部的心力，再加上經費的問題，林世諒說：「我們一年才聚會一次，未來彼此都需要更大的動力和目標，來繼續維持聯誼會的推動。」

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