僵直性脊椎炎協會 從關懷出發

【記者簡國帆／生命力報導】

秉持著「傳播衛生教育，讓病友對自己權益有爭取的合法管道」的宗旨，僵直性脊椎炎關懷協會成立五年，由一開始全是醫師的組成，直到現在所有幹部全都由僵直性脊椎炎病友擔任。

由一群醫師共同發起催生之下，僵直性脊椎炎病友們在一九九六年五月廿七日成立了這個關懷協會，呂繡羽說：「我們的成立是根據政府的人民團體法，大家都是第一次接觸到成立團體的事務，一開始對政府規章不是很瞭解，歷經五年的慢慢成長後，終於達到一定水準。」她也說：「理監事都有自己的工作，要維持下去，真的需要很大的熱心。」
僵直性脊椎炎關懷協會現在共約有六百八十名會員，然而，根據協會統計，目前台灣社會中，大概有四到六萬名脊椎炎的患者。呂繡羽說：「其實很多人在很年輕的時候就發病了，我們會員裡，年紀最小的有八十幾年次的。但是大部分病友都不清楚這方面的資訊，以為是長骨刺。因為誤診而延遲治療時間，造成脊椎變形的病友不少。」

「我們協會是以關懷為出發點，希望提供病友與醫生溝通的橋樑。」她說，「我們一年會辦三到四次的醫學講座，地點不侷限在台北，從北到南都有，每次講座都是由免疫風濕科的醫師主講，參加人數最多的一次，甚至有到幾百人。」

「除了講座，我們會不定期發行會訊，將會訊寄送給會員，讓他們了解最新的資訊。同時，協會會向醫師邀稿，請他們寫關於僵直性脊椎炎的文章，也有病友投稿，分享自己的感覺﹔或是在報紙上看到相關好文章，徵得同意後轉載刊登。」

關懷協會也會舉辦聯誼活動，讓病友們彼此認識交流，讓他們在精神上互相鼓勵、支持，彼此分享心情，以及提供經驗，讓其他病友們知道關於脊椎炎的注意事項，「因為，這種痛真的要痛過才知道。」

關懷協會除了提供醫療資訊，也有相關的心理輔導，呂繡羽說：「因為僵直性脊椎炎嚴重會導致脊椎變形，使得有些病友失去自信；也有些父母發現小孩有僵直性脊椎炎時相當憂慮，我也有接到不少這種電話，這些我們都會轉介相關會員幫助。」

有些父母自己有僵直性脊椎炎時，會擔心會不會遺傳給小孩，呂繡羽表示，「不是一定會得，只是得的機率會比一般小孩高，只要小心一點就好，不用太過擔心。」

在協會資訊提供方面，「我們協會有很多固定醫師，在病友尋求治療時，醫生有時會向他們推薦協會，同時也會有新聞媒體的介紹，或是會員朋友有興趣，也常會打電話，甚而親自來索取相關資訊，例如會訊，我們也都免費提供。」

呂繡羽說：「我們會員大會最近剛結束，而且開始在籌畫成立南部分會，慢慢步上軌道後，希望能服務更多的病友。」　 延伸閱讀： 中華民國僵直性脊椎炎關懷協會

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