鄭煌清 易碎的身體不服輸的心

【記者蔡佩鈞／生命力報導】

一歲起，雙腿就骨折過四、五十次，一百二十五公分高的鄭煌清，是玻璃娃娃的其中一例，脆弱的骨骼下是一顆不服輸的心，他笑著稱自己是「打不死的蟑螂」，即使體力不如人，他仍努力的在工作崗位上實現自我，自嘲曾作夢夢到自己變大富翁，鄭煌清渴望有朝一日能找到一份穩定的工作。

「成骨不全症」是一種先天遺傳性缺陷所造成的罕見疾病，會導致患者的骨骼強度耐力變差，患者很容易骨折，甚至在媽媽懷孕的肚子裡就曾經骨折。
由於脆弱不堪一擊的骨骼，再加上身高都不超過一百三十公分，這些患者通常被暱稱為「玻璃娃娃」，廿八歲的鄭煌清就是這類病人，但是「玻璃娃娃」這個稱號對他來說，易碎的只是他的身體，談吐詼諧的他開玩笑說：「我的個性像隻打不死的蟑螂」。

鄭煌清形容自己過去為「火爆浪子」，脆弱的身軀造就了他倔強不服輸的個性，「如果不這樣子，我要怎麼站起來走進社會呢？」他說。即使無法像正常人一樣生龍活虎的行動，鄭煌清卻從未放棄在競爭激烈的職場中實現自我，但是在工作崗位上，鄭煌清卻常面臨力不從心的困擾，「一般人每天都在走動，而我整天幾乎都坐在輪椅上，呼吸系統和血液循環都比別人差，體力更不用說。」鄭煌清無奈的說，由於身體不能太過操勞的情況，常被誤以為是裝模作樣、逃避工作，甚至被貼上「博取同情」的標籤。

從一歲開始，鄭煌清雙腿大大小小的骨折加起來就有四、五十次，他說，十幾年前台灣的醫療界還不知道什麼是「玻璃娃娃」，了解先天性疾病的醫生不超過二十個，所以常常骨折了，送去醫院醫生也是束手無策。經常性的骨折，再加上家裡經濟狀況不好，鄭煌清後來都自己料理傷口。自嘲是久病成良醫的鄭煌清說：「我回家用撒隆帕斯或是辣椒膏貼著，再用木棒和繃帶固定住，休息一兩個月就會自然痊癒。」但他並不鼓勵這樣的做法，因為這種處理方式往往冒著嚴重風濕痛的危險。

十四歲才上小學，鄭煌清想起小時候求學被拒的往事，臉上寫滿無奈，「我七歲想求學，學校說我年紀太小了；我十二歲再去一次，他們又說我太大了。」一直到後來因媽媽朋友的介紹，自己隻身到彰化住在一所專收肢障兒及孤兒的教養機構裡，才得以到教養院附近的小學上課。除了在教養院裡的住宿時間，鄭煌清花了不少時間在學校和同學相處，所以比起一般身心殘障者更懂得如何和一般人交往，他說：「我上的是一般學校，會逐漸去習慣自己和別人的不同，但對於一直封閉在教養院裡的孩子，往往無法在社會和人打成一片。」

鄭煌清目前在勵殘福利促進協會擔任文書、美工及網頁處理的工作，雖然到現在只做了一個月，卻已經使他更了解社福團體的運作，鄭煌清努力的培養專長，希望能藉自己的力量幫助同樣是身心殘障的人士，但由於這是政府臨時專案下所提供的短暫工作機會，鄭煌清只能做到今年八月底，現在已在為找工作而煩惱的他，最大的夢想是希望有朝一日能找到一份穩定且有升遷機會的工作。

秉持著「愁眉苦臉過一天，不如快快樂樂過一天」的信念，鄭煌清講起話來總是讓人笑的樂不可支，受訪時他還曾揚起眉毛得意的說：「我穿鞋子的話，身高就有一百三十公分。」而在堅強的外表下，鄭煌清內心深處仍然渴望著知音的到來，「我很想談戀愛，但唯有等到我能給予另一半不論是精神或物質的承諾時，我才會走上紅毯。」除了想找到一份穩定的工作，今年的新希望他也許下了「能找到一個了解他且深愛他的人」的願望。

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