碰不得的皮膚 先天性水疱症

【記者蔡佩鈞／生命力報導】

陸兆連患有先天性水疱症（俗稱泡泡龍）、心臟衰竭、腎臟病以及肺結核，一天要吃超過二十幾顆藥，今年已經四十六歲的她，言談卻仍然像個小女孩，睜著她大大的雙眼說：「再等一個禮拜，我就可以去看腎臟科英俊的彭醫師了！」

個頭嬌小，講話總是輕聲細語，陸兆連的雙腳從腳底到大腿都用層層的藥布、紗布以及網罩包住。一出生即患有先天性水疱症，使她的皮膚比一般人脆弱，只要周邊環境溫度過高，或是稍微摩擦到，表皮和真皮就會分離，並在短時間內起水疱或血疱，因此，她全身上下都會不時的出現傷口及水疱，每每總讓她癢的坐立不安，敏感脆弱的皮膚不能用膠帶黏貼，只能在紗布上套上網罩，因此陸兆連總是戴著一頂帽子，固定住頭上的紗布。
過去二十年，陸兆連在基督書院擔任接電話的工作，一直到去年十二月突然有一天在學校宿舍昏倒，昏倒兩天才被嫂嫂發現，因此後來辭去工作搬回家和哥哥及嫂嫂同住，並在那時發現自己患有心臟衰竭和肺結核，同時，因為長年吃藥的關係，她的腎臟功能開始失調，需要一個禮拜去洗三次腎。以往每天早上八點要上班，陸兆連凌晨四、五點就得起床，進行繁複的清洗、消毒、包紮的步驟，看得見的傷口容易處理，看不見的像是背部或臀部，她都需要笨拙的拿著鏡子照半天，一直到住進醫院，才知道可以在醫院皮膚科清潔處理傷口。

陸兆連現在一個禮拜兩、三天就要換一次藥，陸兆連必須脫去身上所有的衣服，兩個小時的清潔消毒過程總讓她冷得發抖，到了冬天，更是難耐，但是對她來說，去醫院卻是最令她感到期待的事情了，「幫我換藥的小蔡和許醫師人都很好」、「我每兩個禮拜的腎臟科，都可以看到英俊的彭醫師」，她兩手揮舞笑嘻嘻的說。

由於敏感易受傷的皮膚，陸兆連只能選擇釦子式的衣服穿，在街上看到漂亮的套頭衣服，她也只能忍住想買的衝動。由於疾病纏身，陸兆連總是很難提起精神，走太多的路對她來說都是負擔，她說：「外面沒有什麼可以吸引我的」有時候從醫院看診出來，看到附近的百貨公司，心裡想去逛逛，最後卻還是走向回家的方向。

「有時候想想自己得這麼多病，怎麼還沒死」，她突然冒出這一句話，「但想想自己的房間還沒整理乾淨，不能這麼快就走，否則會被哥哥罵死」，這樣令人莞爾的言語看似樂觀，但陸兆連高中時卻曾經心裡極不平衡，覺得別人都用異樣的眼光看她，喜怒時常掛在臉上，「但是後來我信了基督教，體認到上帝賜給人的生命是寶貴的，每個人都有他自己的煩惱，我又有什麼好不平衡的。」　　陸兆連驚人的用藥量本來可能使她面臨經濟上的危機，但是由於二○○二年九月政府公告罕見疾病全數納入重大傷病的保障範圍，且永不需換卡，因此持有重大傷病卡的她，可以由健保抵消掉部分的藥錢，減輕她的經濟負擔。除了口服的西藥，身上包紮的藥布也須開銷，過去陸兆連必須自己負擔一塊價值五百元的藥布，後來經醫生向健保局申請健保給付藥布，藥布才得以免費，「但是政府有管制藥片數，我兩個禮拜只能領五、六片，有時傷口多，就會不夠用。」

同樣的問題也發生在其他病友身上，泡泡龍（先天性水疱症）病友聯誼會聯絡人林錦貴，女兒患的是嚴重型的先天性水疱症，她指出，這些新藥片都是由國外進口的，政府在分發給各家醫院時會要求管制，醫院必須設立專案處理單位，但是因為健保給付，醫院每塊藥布只能賺八元，因此許多醫院都不願意供給這種藥布，「我住在高雄，高雄醫學院附設醫院卻沒有供給這種藥布，我只能到台南的醫院調」，她說，有時雖然可以領到十片以上，但是女兒身上處處是傷口，根本不敷使用。

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