【生命力記者／謝錚誼報導】一個唇顎裂的寶寶，是多少父母心中難以言喻的心酸。羅慧夫顱顏基金會的社工師陳怡伶就輔導過一個讓讓她這輩子難以忘懷的個案。「我曾經看過一個唇顎裂的寶寶，他好小……，原本該是圓圓的可愛小臉卻有了一道裂痕，他緊閉的眼睛根本不知道他的命運，而他的父母一臉無助的抱著他焦慮、脆弱、疲憊不堪的神情。看到這個個案，我心裡好沈重……。」這是她所經歷的最難忘的故事。
陳怡伶表示，在與他們詳談之後，才瞭解到原來寶寶的父母是普通的小家庭，兩個人的收入並不富裕。孩子的媽媽除了要照顧小孩之外，同時也要兼顧家計，對於唇顎裂的小寶寶不知道怎麼照顧，小寶寶又不肯進食、半夜哭鬧，這個媽媽一天幾乎只睡三個小時。在花蓮，小孩的父母根本找不到可以求救的管道。後來醫院的輾轉介紹之下，知道有這麼一個基金會能夠提供協助。
陳怡伶指出，在台灣這樣的個案其實是很常見的，但是在以前醫療技術不發達，對於唇顎裂的知識不足的情況之下，很多孩子沒有辦法得到良好的醫療與心理照顧。基金會的成立就是希望能夠幫助這些家庭，這些孩子，不要讓他們的生命留下陰影。羅慧夫顱顏基金會走到今天快十年的時間累積了相當豐富的處理經驗，由這些經驗中發現這些患者與家庭的心理問題才是日後適應社會環境的主因，因此基金會努力的籌募款項希望能夠為唇顎裂家庭建立一個更為健全的心理環境。
在基金會中，陳怡伶負責的部分是為唇顎裂家屬所成立的「得福家長聯誼會」他表示，對唇顎裂患者而言外觀上的問題是很容易修復的，但手術後的疤痕以及影響說話的情形，在他們心裡都是揮不去的陰影。他們最需要的莫過於大眾的接受與支持，而家長的態度是最為重要的；因為家庭是他們心裡最大的支柱，讓他們不覺得自己是異類、是不被接受的孤立者。
得福家長聯誼會成立的目標就是在於輔導個案的家屬之外，也提供這些家屬認識其他家長的機會，藉此分享彼此的教育經驗以及心路歷程。這段路要走過真的不容易，因為唇顎裂治療的療程長達十年之久，有些併發顎裂的患者需要不斷的進行牙床、軟顎、顏面的修補，對這些小患者而言，接受這麼長的治療過程是需要相當的勇氣，而家長四處奔走的辛苦、心酸有能有多少人真正體會。所以當社工師聯絡了其他得福媽媽們告知小寶寶的父母遇到的狀況之後，得福媽媽馬上主動聯絡小寶寶的父母，協助他們處理狀況。
有一位住在台北的媽媽甚至專程到花蓮去探視小孩的父母，教導他們如何照顧唇顎裂寶寶與餵食上可能遇到的狀況。在手術之後，小寶寶的復原情形相當的良好，當陳怡伶再見到這對父母時，他們臉上的幸福的光采讓人打從心裡為他們高興，這個家庭從此成了基金會的常客。
唇顎裂引起的問題不只在於患者身上，許多家庭也是無辜的牽連者。在無助的時候別忘了有羅慧夫顱顏基金會和得福家長們，隨時隨地的提供幫助。
1999年6月9日 星期三
正視唇顎裂患者 從家庭關心開始
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