唐氏寶寶的母親 陳淑芬有信心

【生命力記者／朱國溢報導】板橋市三民社區的義工媽媽陳淑芬，原本在新莊輔仁大學擔任中國通史的講師，但因為她生下一位唐氏症寶寶之後，為了照顧她的小孩尹呂而辭去教了九年的老師一職。「為了照顧他的生活，只好把老師的工作給辭掉，才能全心地照顧寶寶。」陳淑芬說。

當初在小孩剛出生的時候，醫師並沒有看出來尹呂是唐氏症寶寶，一直到在第十三天小孩長出紅斑疹去看醫生後，陳淑芬才從醫師們的談話中才聽到這不幸的消息。她說：「他們是用英文交談的，也沒有告訴我，只因為我聽得懂才知道。而之後是因為我姊姊叫我去幫小孩做抽血檢查，才證實。」

她表示，其實她是因為自己是個樂觀且敏感度遲鈍的人，所以剛開始並不會覺得她的小孩有什麼不同。她回想當初就笑著說：「天才與白癡只是一線之隔，我都叫他作『愛迪生』第二呢！」她也表示，她的先生很支持她，就連很多事都是她先生在處理的，「所以我會很樂觀、很遲鈍，可能就是因為我先生照顧著大部分的事。」所以當初陳淑芬並不覺得有什麼不一樣。

她還舉出一件尹呂很聰明的事，她說她家的洗手檯很常漏水，所以都是關底下的總開關，然而就有一次在她小孩三、四歲的時候，馬桶的水一直流不止，而在她正覺得煩惱時，尹呂竟會自己去關馬桶底下的開關。她滿臉笑容地說：「他一定是之前看我們在關洗手檯的總開關而學起來的，他是不是很聰明呢！所以天生我才必有用！我對他很有信心。」

在辭了工作之後，由於時間變多了，除了照顧小孩之外，她也不想閒在家裡，所以她就聽了朋友的建議在她家開中、小學課輔班。此外，她還表示，她收費很低，除了可以貼補家用之外，也可以讓自己的小孩與社區的小朋友多接觸、多交流，而並不是為了賺錢。她說：「我都會讓他跟其他的小朋友一起上課，因此他們可以藉此互動與學習，這樣他才不會遭到其他小朋友的排斥。」

她提到，她的小孩非常的好動，所以常常會偷偷地溜出去，而在她出去找尹呂時，社區的小孩不但不會排斥，還會幫忙她。她笑著說：「社區的小朋友都會幫我找，或者告訴我他在那裡呢！」。而當初她也是因為覺得環境的因素很重要，而且要照顧小孩才離職的。她表示，她不是很喜歡串門子，再加上現在的鄰居都不相往來，所以才會開課輔班來讓小孩們互相交流。

不過，在尹呂漸漸長大後，陳淑芬才覺得有點擔憂。她語重心長地說：「小孩長大後，才發現他的智能只能提升而不能突破，才會真正去面對它。也會有點擔憂，而想為他的將來鋪路。」所以，之後她就投入了社區服務的工作。

她表示，有人會覺得她是在做善事，但是她在聽了她姊姊的幾句話──『不是做善事，而是做社會人做社會事；不是做功德，如果是做功德的話，就不會做了。』──之後，才覺得：「有生之年能做多少就算多少，這是福氣！」

現在最令她頭痛並不是生活的問題，而是小孩的教育問題。尹呂已經十五歲了且唸海山國小五年級，但是，政府卻規定小學只能唸到十五歲就要結業，就得直接唸海山國中一年級。她覺得這樣會使得她的小孩脫離現在的班級，而跳一年級到新的環境，這會使尹呂的學習環境變得不熟悉，反而會對他不好。她憂心地說：「目前正和校方溝通，希望能破例唸完小學六年。不過，現在仍在協調中......」雖然擔心，但是她也表示，為了小孩她會努力以赴的。

Posted in: 平權社會,社會福利,唐氏症寶寶