走出傷痛 陳莉茵自助助人

【生命力記者／王惠貞報導】一個新生命的誕生，總是令人感到無限的喜悅，尤其是身為母親的角色。但是這個喜悅的感覺卻在四年後產生了缺憾，只因一個鮮少人注意去預防的罕見疾病─高血氨症。

陳莉茵表示，當她兒子在四歲發病時，因為國內醫藥環境在遺傳疾病方面的困乏狀況，使得她們根本不知道自己的小孩到底是怎麼了，內心中的惶恐、不知所措是不言可喻的。她也曾因此而如同大多數的人一樣，求助於各種的偏方、到處求神拜佛，「還好我及時醒悟那是沒有用的」。所以陳莉茵想辦法排除萬難，遠渡重洋到美國去，尋找僅有百分之一的治療機會。幸運的，他們在藥品剛上市不到半年的時候，到耶魯大學求診，她的小兒子不僅因此能獲救，也因及早得到治療，而沒有如同其他大多數患有同類罕見疾病的孩子一樣，受到智力方面的無法彌補的傷害。

身為罕見疾病患者的家屬，陳莉茵由一開始的難以接受，到今天挺身而出發起基金會，只因這十年來，在帶著罹患罕見疾病高血氨症的小兒子四處求醫的過程中，她自己親身體驗、所見所聞，罕見疾病患者被這個社會忽略、漠視的程度，「實在不像是一個富裕、文明的社會所應表現出的景況」。因此她發起募集基金會，並當成是一種社會運動，努力的希望社會大眾能更瞭解這群「弱勢中沉默的極弱勢」病患們的淒涼處境，並盡其所能的為他們做些事。

「我要幫別人的兒子，才能真正幫到自己的兒子。」身為罕見疾病基金會董事兼副執行長，同時也是發起人的陳莉茵，以堅定的語氣如此回答「想幫誰？」的疑問。

因為患者人數的稀少，使得藥品的研發及引進並不符成本效益，而沒有人去投入這種治療工作的結果，使得罕病患者得自行花費大筆的金錢由國外購入所需的藥物，對這些不幸的家庭而言，無疑是雪上加霜，也因此造成了棄醫、棄養等問題。所以臺灣「孤兒藥品法案」的催生是陳莉茵努力的目標。不僅為減少家庭悲劇，也為減少社會成本。惟有「法治」才能真正照顧到大家的下一代，為罕見疾病患者建立一個合情合理的存活空間。

因為自己的親身經驗，陳莉茵希望那些和她有相同遭遇的家屬們「千萬不要放棄，必須勇敢的面對病痛、甚至死亡。」倘若真的是無能為力，「也得勇敢的求救，才是真勇者，千萬不要躲避，甚或自欺欺人。」陳莉茵說她所有的努力，「與其說愛兒子，不如說愛自己。之所以盡力救孩子，祇因為不想往後的歲月都在悔恨中度過。」

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