【生命力記者/張瓊方報導】蓄著一頭烏黑的長髮,說起話來輕聲細語的周勳瑜,二十四歲時就拿到了英國皇家音樂學院長笛與鋼琴雙主修碩士學位,眾人看好的美麗前程似乎就近在眼前,卻怎知,上天彷彿對她開了一場大玩笑,回國後一場無情的疾病,從此讓她的生命來了個大轉彎。
多次診斷後的周勳瑜確定患的是多發性硬化症。多發性硬化症是一種中樞神經系統的疾病,是因為在中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生症狀,而症狀端視其所影響的神經組織而定,患者可能出現視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木等。
拿到學位回國後的勳瑜原本努力地在喜愛的音樂工作上盡情發揮、衝刺,開始發病時只覺得容易疲勞,原以為是太勞累了,沒想到一次昏倒後,竟足足昏迷了二個星期之久,醒來後,她左半部的身體癱瘓了,但更糟的是,周勳瑜甚至連記憶也喪失了,親朋好友在她眼前成了陌生人,四歲開始學習的音符,也全都在腦中的記憶抹去。
現在三十二歲的周勳瑜已經和多發性硬化症奮鬥六年了,每次發病的情況都不盡相同,雖然記憶已經回復,但現在仍深受背痛和四肢無力所苦,像這次發病左手麻痺、無力,這使得喜愛音樂的她很擔心自己以後不能再彈奏深愛的鋼琴,「這次住院左手很無力,麻麻的,很怕自己以後不能彈琴了!我還是很想重回我的舞台啊!」周勳瑜悠悠地說。
「我心情好壞的起伏很大,有一段時間是很怨懟的,因為這個病讓人無法正常的工作,當我正想大展抱負的時候,卻只換來一次又一次的發病,這會讓人意志消沉,有英雄無用武之地的感覺。」談到自己的心情時,周勳瑜這麼表示。多發性硬化症就是如此折磨人,因為這種病多發於二、三十歲,而此時正值意氣風發的青壯年,正是他們想努力衝刺的時候,因此此時的發病對病友來說,打擊是很大的。對於未來,周勳瑜說到:「我會想這病會不會毀掉我未來的日子,還是說要有怎麼樣的選擇,是不是要放棄自己的事業?這些都還是一連串的問號。」
據估計,台灣現在約有兩百多名多發性硬化症的患者,但加入聯誼會的病友只有三十多位,現在罕見疾病基金會以及多發性硬化症之友聯誼會,希望能夠把那些躲藏在角落的病友找出來,或許不能提供太多實質上的幫助,但希望讓他們知道仍有一個地方可以找到一些支持與溫暖,讓患得此病的人可以勇敢的站出來,積極的看待多發性硬化症。「因為病久了,大家都病出心得了,可以彼此分享,抒發自己的心情總是好的。」周勳瑜這樣表示。
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滿口謊言
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