【記者王春雅／生命力報導】系統性紅斑性狼瘡，又名思樂醫（SLE），它是屬於人體自體免疫性疾病中的一種。而「系統性」意謂身體各種不同的器官均可能被波及，此病會導致「發炎反應」侵犯人體的關節，肌肉及免疫系統外，還會破壞皮膚、腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液相關的器官。
此病多發於二、 三十歲的年輕女性，但各種年齡層皆有可能發生。目前醫學界還不知道正確病因，但多數發病者家族病史中多有類風濕性關節炎。初期症狀會產生皮疹，皮疹可能出現在臉、頸和手臂，當它出現在鼻子及臉頰時，看起來像隻蝴蝶，因而稱之為「蝴蝶斑」。
關節痛也是系統性紅斑性狼瘡早期的症狀之一，因為關節會有紅腫熱痛的現象，患者多半會服用類固醇止痛，而服用類固醇的副作用就是會產生水腫現象。台灣大學附屬醫院由紅斑性狼瘡患者所組成的蝴蝶聯誼會會長，本身也是患友的蔡月秋，指著自己的臉、肩膀和肚子自嘲地說：「我對自己的外貌很清楚，身體關節因長期疼痛不堪，有時連起床都爬不起來，所以醫生會建議服用類固醇，結果變成我現在『月亮臉、水牛肩、青蛙肚』的外貌。」
而系統性紅斑性狼瘡不只表現在身體外貌上，也產生許多婚姻、家庭、人際關係和工作的問題。蔡月秋表示，許多病友在婚前身體健康，卻因為婚後環境改變，侍奉公婆壓力過大而發病。多數病友還會被公婆認為是故意隱瞞病情，堅決要求離婚，病況較好的病友即使是懷孕，結果還是不被祝福的。蔡月秋說：「看到身旁病友的婚姻大多不幸福，這讓我感到害怕。」
蔡月秋舉例，一位謝姓病友在十八歲時，就發現自己患有紅斑性狼瘡，但男友卻不在意，表示願意照顧她一輩子，感動的謝姓病友最後嫁給了男友。然而丈夫是家中獨子，公婆急著抱孫子，她也就傻傻的懷了孕。但根據美國風濕病學會一九八二年的研究結果顯示，紅斑性狼瘡孕婦和正常人的懷孕機會是相同的，不過卻容易流產、早產、死產以及胎盤鈣化導致胎兒生長呆滯。
可想而知，謝姓病友在懷孕的過程中，不斷的出血住院。就在她懷孕的第八個月，醫生診斷出孕婦胎盤鈣化，但公婆丈夫仍堅持生下孩子，最後生下了一個不斷流口水的唐氏症患者。期望落空的丈夫，對還在做月子的妻子和新生兒不聞不問，也不負責養育孩子，公婆甚至把孩子送到教養院，將媳婦和孫子視為一種恥辱。而住院二個月，苦苦等候丈夫的謝姓病友終於心碎，她前往教養院接孩子，發現到丈夫不但沒有來探望孩子，還積欠教養院費用，死心的她最後和丈夫離婚，獨自照顧孩子。
躺在床上洗腎的蔡月秋笑著說：「不是每個病友家庭都是悲慘的，也有許多病友丈夫是每天無微不至地在身旁照顧。」她表示，雖然自己也很想有家庭，想要結婚，但是害怕會拖累丈夫，生下不健全的孩子。
由於紅斑性狼瘡患者需要避免日曬，因此原本在幼稚園工作的蔡月秋，改行在家中做托嬰照顧的工作，且因為腎臟喪失過濾血液功能，她必須定期到醫院洗腎。即使如此，蔡月秋仍然樂觀面對自己的人生，她說：「雖然治療過程很痛苦，但我相信人活著就是要面對許多困難，只有不斷克服，人生才能活的有意義。」 她表示，紅斑性狼瘡患者多數無法接受患病的事實，她曾見過許多病友因恐懼死亡，情緒無法控制，也有的病友因不肯接受治療，病毒入侵腦部，產生幻聽幻覺的現象使病情更加嚴重。她坦白自己也曾經無法走出恐懼，但她現在覺得自己已經算是很幸運了，能正常工作，病情也日趨穩定。且對紅斑性狼瘡患者而言，只有穩定的心情才能控制病情。因此她希望，所有的紅斑性狼瘡病友，能多善待自己一點，接受治療穩定病情，畢竟人活著就有希望。
2002年11月5日 星期二
飛不走的蝴蝶 系統性紅斑性狼瘡
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