【洪欣怡導讀】曾是叱吒風雲的酒家大姊大,一個特殊因緣讓張美麗脫胎換骨進入慈濟,走入癌末病患的世界,機敏的眼、善體的心、靈巧的口,無分晝夜的投入,美麗贏得毎個病人的信任,當死亡就在前方不遠處,安心靠著她,幽谷同行。」引自於書中作者對張美麗的敘述。
《美麗相伴》一書是由張美麗口述,在聯合報任職記者的梁玉芳紀錄所完成。本書分為兩部,第一部是回首美麗的過去,以及讓它轉變的契機;第二部寫的是十個他所接觸過的案例,而這些患者都用他們的生命在教育她,包括她罹患攝護腺癌的父親。
十九歲時親姊姊自殺,一屍三命,在她年少心靈中埋下了對生命深沉的啟示。後來為了還債,由酒家的幕後股東,走到檯前做現場經理。當年的美麗是這個圈子裡的名人,人長的漂亮,手腕一流,業務做的頂呱呱。誰也沒想到,有一天她會脫下勞力士,跑到醫院裡去倒尿桶;天賦的敏會善巧及細膩,加上後天的生活際遇,使美麗能超凡地貼近受苦的蒼生心靈。慈濟供給她一個舞台,但淋漓盡致地舞出,全靠她自己的慈悲與智慧的雙翅,他是人性光輝的極致。
「一個家庭裡有一個人生病,就好像一盤弄亂了的拼圖,散落了一地。」那是人間至苦,而醫院裡這樣的事,天天,刻刻,都在發生。(頁62)美麗一直都有寫日記的習慣,「我是位病人寫日記,因為他們是用生命在教導我。」美麗說,志工是要讓病人可以信賴,但不能依賴你,許多重大決定,他們仍然必須自己來。生病不是對生命繳械,不能輕易交出人本來擁有的自主權。(頁78)
美麗總是對想聽她故事的人說,能在病人生命的最後時分與他們相遇,他們願意在病苦時接納她這個陌生人,對她敞開心胸,談他們的痛、談他們對死亡的恐懼、一生的懊悔、對家人的不捨……,那是她的福氣。她深深的覺得自己有責任要把她由病人生命中學來的功課,再傳下去──活著,是如此珍貴。(頁90)
美麗從事安寧志工後,漸漸有人邀她分享心得。一路帶領她走入安寧療護領域的趙可式老師叮嚀學生,要尊重病人,若要使用病人的照片,必須取得當事人的書面同意,才能公開使用這些影像紀錄,保護病人的隱私權。在拍攝或照護過程中,一定也要和醫師及護士有良好互動,事先告知,並取得他們的同意,不會干擾到醫療行為。(頁92)
「志工要考慮病人的感受,不要自己成為驚慌製造機。」(頁94)等到美麗成為病人,才能體會病人都是由外人的表情、反應來探知自己到底有多嚴重,因此家屬及探訪者如果驚慌失措,對躺在病床上的病人是很大的精神負擔──擔心自己是不是不行了而醫師沒說實話,也擔心親人是不是會崩潰?
美麗說,面對病體,只要將心比心,多些「敏感」和「同感」,用些想像力,許多事情就很自然。像是戴上手套為病人清出宿便,「就像是幫小嬰兒擦屁屁。一樣是排泄物,為什麼對嬰兒,我們就覺得很可愛;對生病的人,就要嫌惡?這不是很奇怪嗎?」(頁100)
這些年下來,對生死、對臨終關懷,美麗有著很深的反省,在一次心得分享的講稿裡,她寫著:
毎天每人要對自己做好臨終關懷,因為人生是無常的,生病不一定會死,死的不一定是癌症。最好的臨終關懷詮釋就是──平時照顧好自己的心。
當志工要學會放寬「期待他人回饋」的尺度。剛開始做志工,可能是一種作業吧!應付一下自己內心的虛榮感(想討些掌聲),後來又覺得不錯。慢慢越做越融入。我可以用很多是找藉口不到醫院去,可是還是會很想去,因為從中我可以看到人生,再由生活中反映我的人生意義。
很多志工都會說,有很大的無力感,我想提出來一點,我自己怎樣讓這個無力感減低的小小心得。
我記得很清楚,我的指導老師趙可式博士,她講過:我們做這件事情,在病房服務,到底是為了病人的需要還是為我自己的需要?我們常常要分清楚,做這件事情是為滿足自己內心的某種需求,還是真為了病人的好處。
當我感覺到無力的時候,我會覺得為什麼我會有這麼大的無力感,是我自己的成就感無法得到滿足,或者是我對我自己期許落空,所以導致我有這麼大的無力感?我會開始反省,當然也因此會破解我一點點的無力感。本來我們都是有限的,我承認我的有限!因此,在走進病房之前先做一個祈求:願自己所做都是為了利他,而不是利己。(頁110)
「志工要懂得怎麼說話才得體,」幽默當然很重要,但美麗提醒:有多少交情,說多少話。互動是沒有固定規則的,唯一標準就是「識相」,見機行事,以己心度他心,既敏感又能同感。
說來容易,其實志工並不好當,不是懷著一顆善良、助人的心就可以穿上志工背心、出發到病房了。志工惹哭病人,聽來荒繆,卻是真實。美麗說,她看過兩位志工關懷癌症病人,初次見面,就問:「可憐哪,怎麼年紀輕輕地就得這種病?」問者是沒有惡意啦,可是越問,病人的老母親就越難過,後來竟然痛哭流涕,志工把人弄哭了,不知道怎麼開口安慰,只好訕訕離開。美麗看了不忍,為家屬,也為志工,她們的挫折感一定很大,「助人也要有智慧」。(頁116)
美麗說,她常警惕自己,不當的詢問與沒有建設性的安慰,只有徒增病家煩惱,大忌之一就是擅自用因果論來解釋為什麼病人會得癌,「在病房說因果,有時就惹大禍,好像暗指病家是造了什麼孽」,這種你自己也不知道為什麼的事,不要強做解人如果不知道說什麼,不如什麼都不用說,有時只要拍拍肩,問有什麼可以幫忙做的,也就夠了。
《西藏生死書》的作者索甲仁波切說:「思考死亡是為了活著的生命。照顧臨終病人是慈悲與愛的表現。」這些,張美麗都親身實踐了。
2006年9月4日 星期一
走入安寧療護 貼近生命
書名:美麗相伴
作者:梁玉芳
出版社:天下文化
出版日期:二00二年五月十五日
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