【記者林韻如／生命力報導】
藍寶寶（Blue Iris），又稱瓦登伯格症候群，是一種顯性的遺傳性疾病，最明顯的特徵就是湛藍的藍眼珠，這一類患者因染色體的色素異常，所以都有著像外國人一般的藍眼，而藍眼珠對於患者本身的視力沒有任何損害，嚴重的是有百分之五十的藍眼珠患者一生下來就有程度不一的聽力障礙。
藍眼珠患者田子玗的媽媽說：「寶寶剛生下來時，眼珠就是藍色的，剛開始也不覺得有什麼奇怪，因為他爸爸、姊姊也都是天生的藍眼，後來慢慢的發覺寶寶對聲音沒有反應，才開始覺得不對勁。雖然之中也有帶寶寶去醫院做聽力的篩檢，但寶寶一直不配合，最後是一直到了一歲三個月才檢驗出來，原來子玗有嚴重的聽力障礙。」
田太太說：「剛開始也不知道怎麼辦，是在翻報紙時才發現馬偕醫院有專門為藍寶寶成立的一個醫療團隊，由各個不同專長的醫師及社工師負責為藍寶寶的健康把關。」當時則是一九九七年。
主要為藍寶寶聽力護航的馬偕醫院耳鼻喉科林鴻清醫師則表示，瓦登伯格症患者有百分之五十會有聽力方面的障礙，且聽力重症的比例不少，這一類的患者通常無法使用助聽器，而需要經由手術植入人工電子耳，再經由聽力重建，才能改善。
「一開始子玗戴了六個月的助聽器，發覺效果不大。」田太太表示，當時林醫師就提出植入人工電子耳提議，才能改善子玗的聽力，田太太說：「剛開始當然捨不得，但是很多人也給我建議，這種事越早越好。」所以子玗在一歲八個月的幼齡就進行手術，在後腦植入晶片。
林醫師則說，造成藍寶寶患者聽力方面的障礙的原因仍不明瞭，但他建議所有藍寶寶的父母們，能及早作新生兒聽力篩檢，早期發現，視程度挽救，即可進行程度不一的治療；而子玗在經過一連串的復健輔導課程後，目前已是國小一年級的新生，田太太說，子玗每天都笑嘻嘻的去上課；林醫師則驕傲的表示，子玗都有定期回來檢查，而外人若沒有告知，根本看不出來他曾經有聽力方面的障礙。
林醫師表示，藍眼珠這一類聽障的患者通常都因為年齡太小而不自知，所以都需要父母關心，早期發現早期治療，效果最好，也應多替小患者確實吸收這一類醫療資訊，另外更需注意是否下一胎也有可能有這一類的狀況，先做遺傳方面的諮詢；另外林醫師也說，民間對於聽障的朋友也應該多多關心他們，了解聽障的特質，這一方面的需要對於聽障朋友來說是無止盡的。
田太太則建議父母們了解孩子聽障的程度，再給予教育；田太太認為，聽障是所有障礙中最好克服的一種，因為從小復健，恢復正常生活，社會就不需為他們的將來負責，田太太也希望政府能夠多成立協助這一類病患的社會資源機構，讓藍寶寶都能擁有正常的生活。
至於子玗，田太太說，子玗小小年紀，卻相當清楚自己的狀況，很喜歡也很寶貝自己身上的電子聽力盒，只要下雨就會知道用手遮住機器深怕機器受潮壞了，一但發覺聽不見時就會拿著機器要求媽媽趕快充電，田太太則說，對一般人來說能聽的見是很平常的，但對子玗來說，「他相當享受聽聲音的感覺！」。而子玗的生活在這一連串的改變後，更顯得「有聲有色」。
罕見疾病基金會 藍眼珠聯誼會
2003年9月25日 星期四
及早治療 藍寶寶生活「有聲有色」
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