漸凍人上網開店 販賣故事與希望

【記者傅婉芸、李芷萱／新北市報導】網路上有一間店很特別，這間「有故事的店」販賣的是一個個漸凍人病友的故事、一個個他們的創作，而每一件作品寄託著他們對於人生的體悟，以及對於家人的擔憂，也從作品中反映出，因為生病而無法自理、無法行動的無奈。

「有故事的店」的夢想發起源自一位漸凍人病友－袁鵬偉。發病前的他從事國際貿易，飛過三十五個國家，正值不惑的他在二○○三年確診後，病徵一一浮現，原本以為是感冒，沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病從他的咽喉發病，之後他的肌肉漸漸無力，但是他的家人一路相伴，發病後，他保持開朗的心情、樂觀的態度面對生活的每一天，利用滑鼠與單指敲鍵進行文學、藝術的創作，他的太太劉淑蓮表示：「鵬偉發病後，才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫，這是他生病前沒想過的事情」。


二○一一年，袁鵬偉向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」，希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站，在十月，「有故事的店」這項圓夢計畫順利通過。袁鵬偉認為，許多漸凍人病友本身都是多才多藝，有的擅於文字、有的擅於攝影，但卻因為發病後，被迫放棄自己的長才與興趣，而希望成立有故事的店就是希望鼓勵病友再重新創作、重新面對人生，透過一作品、一故事的方式，讓每個販售出去的作品都別具意義，也能增加病友的家庭收入。
　　
袁鵬偉的作品也成為「有故事的店」第一個販售的故事，取名自西藏第六世達賴喇嘛倉央嘉措的詩:「曾慮多情損梵行，入山又恐別傾城，世間安得雙全法，不負如來不負卿。」袁鵬偉初讀此詩時，從詩中體悟生病後的心境轉變，就借用這捨詩的意境換成一幅畫，原本袁鵬偉拿去參加國際病友大會的畫作 ，後來在漸凍人協會的協助下將畫作轉印成絲巾。這條絲巾裡寄寓的對家人的不捨，以及「放手」的意思，因為疾病纏身，漸凍人病友們漸漸不能說話、不能控制肌肉，生活上只能深深依賴家人，病友與家人們宛如被互相俘虜一樣，再加上無法溝通，讓雙方都深陷泥淖，找不到超脫的方式，兩方都要學著放手才能繼續前望人生的下一站。
　　
「我們從互相取暖，到現在是合力出擊。」袁鵬偉的妻子劉淑蓮說，這也是「有故事的店」的核心價值，以袁鵬偉來說，他用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠，生病前袁鵬偉汲汲於對於成功的執著，生病後讓他沉澱，他才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口，而「有故事的店」正是為了落實這個想法的具體行動，凝聚病友的創作能量，透過「有故事的店」向外傳達。
　　
目前，「有故事的店」已經邁向往社群行銷的階段－漸凍人夢工廠，袁鵬偉先鎖定幾個有在創作的病友，像是林月姑、許志洋、陳宏 ，與他們合作，一起發表作品，所以有故事的店就這樣成立了，因為最具體、也最能直接幫助到病友家庭的經濟收入。而現在，透過在社群網站成立社團，以網路社群的行銷手法，讓更多的網友認識「有故事的店」，讓病友們能更快的完成夢想，除了網路上販售病友們的作品之外，漸凍人協會也會在各個公益場合現場擺攤，讓「故事」更可以與人們面對面。


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有故事的店

漸凍人鵬偉的部落格

漸凍人協會

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