【記者徐宗斌／生命力報導】
一頭烏黑的秀髮、戴著滾紅色邊的眼鏡、伴隨開朗的笑聲與宏亮的聲音，很難讓人想像到二十多歲的嘉嘉是「結節性硬化症」且併發甲狀腺癌的罕見病患者。雖然臉上有著如青春痘般密集的結節，但在樂觀的嘉嘉臉上，看不到悲情，而是堆滿開朗又溫暖的笑容。
結節性硬化症是一種遺傳疾病，病人在全身的器官可能會出現瘤塊，較為明顯的徵象是臉部皮膚出現血管纖維瘤或額頭斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有大片白斑、臉部或身上有較為粗糙的鯊魚皮斑。部分患者常因腦部的結節，致使神經傳導受阻，引發腦部不正常放電，產生癲癇。根據國外醫療統計，約有三分之一患者智力正常，另三分之二患者弱智，部分病人有自閉行為。此類患者的治療，須視結節或瘤塊發生的部位予以適當的治療。
由於嘉嘉腦部的結節，導致神經傳導受阻，所以有「行為性癲癇」，會做出許多奇怪且不自知的行為，例如國中時，在升旗典禮上掀女同學的裙子，因而被學校強迫至醫院作檢查，證實罹患結節性硬化症，踏上漫長且艱辛的醫療路程。
第一次的工作經驗是高中時在速食店打工，嘉嘉說，當時因為家庭經濟的關係，因此不得不打工，而且速食店打工時間彈性又有多家據點可選擇，因此能夠配合看醫生的時間，但是第一次的打工經驗卻讓她留下不好的回憶。
嘉嘉說：「我長得就是不一樣，他們對我就是不一樣。」那時在速食店遇到了壞主管，已經連續工作了七小時，主管卻沒有讓她休息吃東西，而且也與同年紀的同事處不好，反而和媽媽級的同事談得來，所以最後還是選擇離開。由於速食店打工時間較彈性，所以之後嘉嘉也大多選擇在速食店打工。
十九歲那年，嘉嘉因為病情的關係，割除了一個腎，使得身體的狀況也大不如前，就業路上也就更加難走，因為雇主得知嘉嘉的病情後，都會希望她在家休息，不然就是請她回家等消息，結果總是石沉大海。在那段期間，嘉嘉也曾批過彩券來賣，但由於地段欠佳，所以大都是親戚捧場，要不就是自己刮，最後還是以虧損收場。
後來透過人力銀行，找到現在的ＫＴＶ播放伴唱帶的工作，而且還遇到對她相當體諒的主管，因為要常常回醫院回診，再加上去年診斷出癌症後，現在又需要更多時間治療，體力也變得更差了，所以可能會常要休假或是臨時無法去上班，但主管都直接就答應，也不會問一大堆問題，在工作上也都盡量配合嘉嘉的病情，讓嘉嘉心中充滿了感激，也因此對現在的工作很滿意。
對於罕見疾病患者的就業路，嘉嘉以過來人的經驗說，一定對雇主說清楚自己的病情狀況，因為只要你說清楚你的病情，如果發生了意外，公司就要負責；如果不說清楚病情，發生意外的話，公司很容易就把責任推的一乾二淨。「不要一直想自己生病的事情。」嘉嘉也鼓勵成年且身體能負荷的病友，可以嘗試出去工作，不僅能習得經驗，也可以學到很多處理事情的方法。
社工員陳怡伃表示，罕見疾病友常會有「希望受到別人保護卻又不想被當成特殊的人看待」的矛盾心態，這時社工員便會陪伴他們渡過情緒低潮的時間，並且讓病友以理性的方式，去觀察一下別人的狀況，讓病友了解自己心理的矛盾，幫助病友作再一次的心理建設。
對於未來，嘉嘉說，想要學電腦繪圖和買車；談到夢想，愛喝咖啡的嘉嘉說：「希望以後能開一家專門是罕病者服務的咖啡廳，因為罕病患者找工作真的不容易。」
2003年12月11日 星期四
身有千千結 綁不住有夢想的心
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