吳秉儒 黏多醣小巨人

【陳尹碩報導】吳秉儒，週歲時發現罹患黏多醣症，二十歲時因為心臟衰竭過世。雖然只經歷了短短二十年的人生，卻表現出不凡的生命力。

吳秉儒在一歲多時，因為媽媽幫他洗澡發現他的脊椎彎曲，開始接受檢查。而黏多醣症的症狀也隨著年齡的增長陸續產生，像是毛髮濃密、舌頭肥大、肝脾腫大、呼吸急促還有視力受損。而且，也因為抵抗力較弱的關係，比一般人容易感冒。甚至，因為骨骼病變，讓他從小學一年級後就沒有再長高過。

儘管身體狀況不如人，吳秉儒卻有著聰明的頭腦。吳秉儒的爸爸吳文德表示，小學時期是吳秉儒最快樂的時期，當時他只靠著聽力和記憶力，就在班上拿到好成績，老師還因此教訓了其他同學一番，希望同學能以吳秉儒作榜樣，用功唸書。不但如此，個性開朗的吳秉儒也和同學相處得很好，同學們都很照顧他，甚至還會輪流背他上下樓梯。

吳秉儒的媽媽說：「秉儒是我們全家的開心果。｣她表示，吳秉儒從小就和疾病和平共處，從不埋怨自己罹患疾病，甚至還會鼓勵家人。有一次，吳秉儒的姐夫患了腦瘤，吳秉儒對他姐夫說：「姐夫，醫生會幫你治好病的，你看看我，醫生都幫不了我，我還不是過得好好的？｣後來，姐夫真的順利開刀成功，也很感謝吳秉儒當時的鼓勵。

吳秉儒在十九歲的時候，通過篩選，成為亞洲第一個接受酵素治療的黏多醣病患。吳媽媽說，他開始接受治療之後，健康狀況真的改善很多，體力變好了，視力也有明顯的改善。當時吳秉儒對媽媽說：「這是我生平第一次覺得自己是健康的，我真的覺得好舒服。｣

健康狀況大為改善的吳秉儒，不但可以靠自己的力量自由行走，整個人也多了一份自信，還做了生平的第一份工作，當時，家人也都對吳秉儒的未來抱著很大的希望。但是，吳秉儒在接受酵素治療之前，身體實在堆積了太多無法排解的醣分，很多器官都已經嚴重受損。最後，還是在二十歲的時候，因為細菌感染導致心臟衰竭而過世。

吳秉儒至今已經去世將近兩年了，但對家人和週遭的人的影響仍然非常大。吳文德說：「生命的意義本來就不在計較長短，秉儒雖然只活了二十年，但他豐富的人生也豐富了我們的生活。｣而吳文德最近也接下了黏多醣協會理事長的職務，他表示，黏多醣症是一種先天代謝隱性遺傳疾病，父母的身體可能帶有隱性基因，卻不是每個小孩都可能是黏多醣寶寶，所以產婦可以經由產前檢查篩檢出來。

吳文德希望從家族中有黏多醣寶寶的人開始檢驗，做好產前檢查，就可以降低黏多醣寶寶的產生。另外，目前酵素治療為最有效的治療方式，若能越早發現罹患黏多醣症，越早接受酵素治療，對黏多醣症症狀的改善越有幫助。未來，吳文德夫妻會秉持著照顧所有黏多醣寶寶的信念，繼續為黏多醣寶寶努力。

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