唇顎裂兒童基金會 關懷唇裂兒

【生命力記者／張靜文報導】「我的小孩是唇顎裂兒童，所以唇顎裂兒和他的家庭所面臨的問題，我都感受過。」在提及「中華唇顎裂兒童基金會」的創辦動機時，董事長陳崇德如此說。

唇顎裂，即一般所俗稱的「兔唇」，在現今的醫學上仍沒有確定的成因與預防方法，有可能是遺傳，也可能是母親懷孕初期的外在環境因素。這些唇顎裂的孩子除了顏面的傷殘外，也可能有牙床畸型或咬合不正常的現象、因為鼻骨不正常發育所引發的呼吸問題、還有聽力或語言發音上的問題。

這些生理上的問題，都是現代進步的醫學可以克服的，在長達近二十年的矯治過程中，唇顎裂兒童所要承受的心理壓力，反而是基金會比較重視的問題。

陳崇德說，「每當有小孩子認為自己是殘障時，我都會摸摸自己光溜溜的頭髮，笑著說，我連一根頭髮都沒有，是不是也是缺陷？也是殘障？」他想讓這些孩子們知道，除了唇顎裂，生命裡有許多事，也有可能會遭人嘲笑的，其實這些都沒什麼，本來就沒有人是完美的，「孩子還小，不一定聽的懂，但慢慢、慢慢跟他說，給他時間，他終是會長大、會瞭解的。」

陳崇德表示，儘管基金會提供外觀手術醫療諮詢、設「語言資源教室」，協助唇顎裂兒語言發音及表達能力、做家庭訪視、舉辦家庭聯誼，分享經驗，基金會的工作還是著重在唇顎裂兒童的輔導與復健上，希望給唇顎裂兒和他們的家庭，一份有利的支持和陪伴。

為了加強這個面向的服務，使社工員不致每次打電話時孩子都在上課，基金會在八十七年將工作時間調整到晚上九點半。另外在一、三、五晚間六點半到九點半，開放「兔寶寶專線」，受理電話諮詢服務，提供醫療諮詢、護理常識及社會福利資訊。

陳崇德表示，基金會的工作偏重家庭輔導，除了幫助唇顎裂孩子用健康的心態面對生活外，也陪伴家長去面對這家中有個唇裂兒的心裡負擔。不同於「羅慧夫顱顏基金會」，較著重在醫療方面的協助，所以羅慧夫顱顏基金會曾有過和「中華唇顎裂兒童基金會」合作的念頭，但陳崇德考慮到兩個組織的理念、架構和資金都不同，要合流可能會有困難，所以多方考量下仍是決定照以前的方式繼續走。

對一個有唇顎裂孩子他們的家長，都感覺有人陪伴，不會孤單。

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