2001年5月10日 星期四

余玉蟬 為心智障礙兒舖路

【記者王元琳/生命力報導「如果可以選擇,有哪個父母希望生下心智障礙的孩子?如果心智障礙的孩子可以為自己的命運表示意見,他又豈願意是位心智障礙兒?」美好啟能文教基金會董事長余玉蟬(見圖),投身為心智障礙兒服務的工作已十五年,從家長到基金會的負責人,一路走來,她使終相信,只要施以適當的教育與訓練,就能賦予一個心智障礙的孩子充滿希望的未來。

當初,在余玉蟬知道自己的孩子患有唐氏症時,簡直不能接受這個事實,但她明白,再多的痛苦和眼淚,也不能改變這個不幸的命運,於是從孩子一出生,她就沒有停止尋找過提供相關治療課程的機構,因為愈早治療,心智障礙兒進步的空間愈大。  余玉蟬最早擔任的是天主教天使啟智中心家長會副會長的職務,民國八十年間,她又與一群熱心的家長共同成立了桃園縣智障者家長協會,並連任三屆理事長,後來,全國性的中華民國智障者家長總會成立之後,她同時也兼任理事的職務,現在,余玉蟬還擔任了中華民國唐氏症關愛者協會常務監事的職務。

一路看下來,余玉蟬發現早期療育的重要性,發展遲緩的孩子,如果在三歲以前就做治療,其一年的療效等於三歲以後十年的療效,把握最佳的治療時機,則孩子的殘障情形不僅可以減輕,甚至有可能消失。  

於是余玉蟬在民國八十五年底,成立美好啟能文教基金會,由於看過許多心智障礙兒在進小學時被學校拒絕,雖然標榜的是「零拒絕」,但學校面對一個連大小便都無法自理的孩子,實在無法接受,所以將基金會的方向,放在實施學前特殊教育,提供早期療育的服務,同時還成立了托兒所,余玉蟬表示,從托兒所畢業的心智障礙兒,進入小學之後,比起未接受訓練的心智障礙兒,適應得良好的多。基金會附設的托兒所還曾獲得八十九年度勞委會所頒發「勞工托兒所福利服務工作績優」獎項。  

至今,只有基金會的立案,但機構的立案還尚未成立,沒有政府的補助,勢必增加家長的負擔,這也是余玉蟬感到無力之處,一個家庭不幸有了心智障礙者,家長必須付出比正常人多二倍半的財力,及三倍以上的人力、心力,更難估算的是因此造成的社會成本,所以基金會目前也建立心智障礙者職訓網路,成立美好庇護工場,其中包括餐飲、洗車、園藝和清潔等方面的職業訓練,希望培養心智障礙者獨立和就業能力,以減輕家庭及社會的負擔。  十五年來,余玉蟬一直在為心智障礙者找尋出路,只可惜,在富裕的台灣,這類資源卻十分貧乏,如果就此聽天由命,心智障礙孩子永遠沒有希望。所以她抱持著能做一點就是一點的觀念,也許有一天,余玉蟬就能實現她的一個小小夢想:「不再有心智障礙孩子流浪街頭,不再有心智障礙者的父母至死都不能安心,僅此而已。」


延伸閱讀

中華民國智障者家長總會

中華民國唐氏症關愛者協會

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